Vallen, opstaan en weer doorgaan
(tot je erbij neervalt)
Sanne – 12 maart 2023
Lomp kind
Ik dacht vroeger altijd dat ik gewoon een kei lomp kind was. Hoe vaak ik wel niet ‘lomp is lastig’ naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen, mijn oren tuiten er nog van. Of is dat misschien toch Tinnitus? Gewoon een motorisch onhandige klungel, niets meer niets minder. Dat dacht ik. Dat zit ook in de familie trouwens, dus veel dingen werden als normaal gezien. Vallen en opstaan. Hop schouders eronder en blijven doorzetten, doorgaan. Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen. Dat is geen goede combinatie geweest kan ik je vertellen.
Dat vallen, opstaan en weer doorgaan… Zo gezegd, zo gedaan en zo bleven achteraf gezien bepaalde klachten lang onopgemerkt, behalve mijn lompheid dus en dat bijna alles waar ik met mijn tengels aan kwam stuk ging. Door zwaartekracht en daar is ie weer lompigheid. Achteraf bleken veel dingen te linken aan het Ehlers Danlos Syndroom. Die diagnose kreeg ik 2 jaar geleden, op mijn 29e.
Vrij ongehavend door mijn jeugd
Op zich ben ik al met al vrij ongehavend door mijn jeugd heen gekomen, op het breken van mijn kaak op 3 plaatsen na door het struikelen over mijn voeten tijdens het spelletje ‘Schipper mag ik overvaren’, het vallen door een raam door eveneens te struikelen. Handen, voeten en andere gewrichten die regelmatig gekneusd waren, de vele blauwe plekken, niet kunnen zitten op mijn knieën en enkels die zo vaak verzwikten dat ik het op een gegeven moment niet eens meer voelde (wat wel een fijne bijkomstigheid was op dat moment).
Op jonge leeftijd werd ik op karate gezet en dit heb ik heel wat jaren gedaan. Ik denk oprecht dat dit een goede keuze geweest is voor mijn lijf, want ik denk dat ik anders al eerder beperkende klachten had gekregen. Karate draait namelijk om discipline en het bewust bewegen van je lichaam. Hoewel ik wel vaak struikelde over de mat of wederom mijn eigen voeten. Een goede houding, je val leren breken, niet overstrekken en je dus heel bewust zijn van je lichaam (en geest). Daarnaast is het ook goed voor een sterk lichaam. Dat is naar mijn mening echt een aanrader om te proberen mocht je hypermobiele kinderen hebben.
Later heb ik altijd fysiek zware (bij)banen gehad, dat vond ik lekker. Hoe zwaarder hoe beter. Raar eigenlijk, misschien een onbewuste drang om mijn lichaam zo sterk mogelijk te houden? Buiten werk was ik ook heel actief. Geen karate meer, maar echt van alles. Veel wandelen op het liefst zo avontuurlijk mogelijke routes (ik kon niet lekker lopen op vlakke wegen en paden), hardlopen, lange afstanden skeeleren, fitness et cetera. Verder liep ik het liefst overal naar toe. Ik stapte bijvoorbeeld haltes eerder uit de bus om mijn weg te voet te vervolgen.
Altijd moe
Wel was ik altijd moe. Ik kon letterlijk overal in slaap vallen. Op de gekste plaatsen, hoe druk het misschien ook was. Op vrijdag kon je me bij elkaar vegen na een week school. Later werd dit bijna iedere dag, de trein naar huis (ook vaker op de heenweg) was altijd een worsteling om wakker te blijven om mijn halte niet te missen. Iets wat redelijk vaak gebeurde, met als ergste een verhaal waar ik nog vaak door mijn vriend aan herinnerd word. Maar dat moet je maar aan hem vragen ヅ
Van de ene kant veel energie, maar dat kon ook ineens volledig op zijn en dan kon ik alleen nog maar slapen.
En heel chagrijnig zijn. Oeps, sorry mensen. Balans en luisteren naar je lijf daar had ik duidelijk nog nooit van gehoord. Ik ging maar door en door en door. Ik heb volgens mij regelmatig tegen een burn-out aan gezeten. Ik denk dat niemand dat door had. Ik zelf op dat moment ook niet. Ik was en ben heel goed in het al dan niet onbewust verbloemen van dingen waar ik tegen aan loop. Ik rende rond met een masker op mijn gezicht geplakt met een enorme glimlach erop. Ook zat ik met periodes mentaal heel diep in de put. Ik vraag me af of er mensen zijn die dat in de gaten hadden…
“Behalve mijn vriend, die zag en ziet alles”
Luisteren naar mijn lijf
Het was maandag 8 april 2019, ik had me aangekleed en was naar beneden gegaan. Even ontbijten voordat ik moest beginnen met werken. Ik werkte toen bij twee verschillende werkgevers in de ouderenzorg. Weer fysiek, maar ook mentaal zwaar werk. Dat deed ik met heel veel liefde. Ik wilde mensen helpen. Anderen vooral, niet mezelf.
Ik wilde opstaan van de bank en ik ging door mijn rug, dacht ik. Dat hoorde ik altijd mensen zeggen, dat ze door hun rug waren gegaan. Ik had dit al een paar maanden eerder gevoeld. Luisteren naar je lichaam, zelfs als het zo hard schreeuwt, kende ik toen duidelijk echt nog niet. De vorige keer ging het binnen een paar dagen beter. Daar ging ik nu ook vanuit, maar niets was minder waar. Het ging niet beter, wat ik ook probeerde. Er bleek van alles aan de hand te zijn in mijn rug. Hernia’s op meerdere niveaus, een kapotte wervel die ik blijkbaar vanaf mijn geboorte al had, een wervel die afglijdt, scoliose, lordose noem maar op… Iedere keer kwam er meer uit bij nieuwe onderzoeken, waaronder problemen met mijn bekken waar ik begin dit jaar de eerste i-fuse operatie voor heb ondergaan.
Ineens was ik fysiek enorm beperkt en was er niets van mijn actieve leven over. BAM. Ineens. Lopen ging moeizaam, zitten, staan… Het enige dat redelijk ging en gaat is liggen. Dat dit ineens ontstaan was, was pure domme pech dacht ik. Achteraf waren er heel veel signalen die ik al jaren gemist en/of compleet genegeerd had.
Eindelijk een diagnose
Mijn bijna 15 jaar oudere zus, die al veel langer klachten had en nergens serieus werd genomen kreeg als eerste eindelijk de diagnose. Toen was het voor mij eigenlijk al 1 en 1 is 2, maar dat probeerde ik nog te ontkennen. Ik ging wel beter worden, ik kon dadelijk gewoon alles weer. Daar wachtte ik toen inmiddels al twee jaar op en daar had ik verschillende dingen voor geprobeerd die allemaal niet, of juist averechts gewerkt hadden.
In maart 2021 kwam daar het verlossende antwoord, of ja verlossend… Het Ehlers Danlos Syndroom bleek de boosdoener. Daarna was mijn moeder in april aan de beurt en ondanks dat zij niet de diagnose EDS kon krijgen, vanwege haar artrose waardoor ze net niet meer aan de criteria voldoet was het voor ons duidelijk. Was ze jaren eerder getest dan was het een ander verhaal geweest. Nu terugkijkend naar vooral de vrouwen in de familie, verbaast ons niks meer en zijn een hele hoop puzzelstukjes op hun plek gevallen.
Achteraf gezien ben ik zo lang doorgegaan, vallen en weer opgestaan dat mijn lijf volledig op de rem trapte en ik blijvende schade aan mijn lijf heb aangericht.
Pas door die laatste diagnose begon ik in te zien en te begrijpen wat er aan de hand was. Dat ik niet gewoon een lomp kind was vroeger, maar dat ik een erfelijke chronische ziekte had. Dat meerdere familieleden dit ook hadden en hebben en daardoor bepaalde klachten waarschijnlijk niet gezien werden. Die waren voor hen immers normaal.
Beperkte leven geaccepteerd
Inmiddels kan ik zeggen dat ik redelijk begrijp hoe mijn lichaam werkt of eerder niet werkt en ik mijn behoorlijk beperkte leven geaccepteerd heb. Dat ik moet luisteren naar mijn lichaam, lief moet zijn voor mezelf, geen masker op hoef te houden en ik mijn grenzen aan mag geven.
Toepassen is overigens iets anders. Dat gaat de ene dag beter dan de ander. Luisteren naar mijn lijf en dan ook doen wat het zegt vind ik nog steeds moeilijk, maar ook dat heeft blijkbaar met EDS te maken. Ik doe bijna alles op pure adrenaline blijkbaar, waardoor ik op dat moment niks voel en de klap erna des te harder is. Als ik niets voel dan kan ik alles, dat denk ik soms nog steeds. Behoorlijk wat energie daarbij opgeteld en een ongeleid projectiel is geboren.
Wel probeer ik altijd lief te zijn voor mezelf. Juist ook als ik weer eens de bocht uit ben gevlogen, omdat ik zo graag wil. Kei hard tegen de lamp ben gelopen, omdat eigenwijsheid ook in de familie zit of als ik een flinke baaldag heb. Ik probeer mezelf, hoe slecht ik me ook voel goed te verzorgen. Mezelf een beetje opmaken en leuke, maar wel comfortabele kleding te dragen. Ook als ik weet dat ik de hele dag thuis plat lig, dan zit ik in ieder geval net wat lekkerder in mijn vel. Dit probeer ik, maar dat mislukt ook regelmatig. En ook dat is oké.
Genieten van de kleine dingen
Die grote glimlach heb ik vaak nog, maar steeds vaker niet op een masker maar op mijn eigen hoofd. Ik mis mijn oude actieve leven, maar kan er inmiddels des te harder van genieten als ik wel eens iets kan gaan doen en waardeer de kleine dingen van het leven des te meer. Ik geniet van mijn katten die komen knuffelen en mijn vriend die me altijd weer weet op te beuren. Mijn lieve familie en vrienden die me door dik en dun steunen. De vogeltjes die buiten fluiten, ga zo maar door.
Het vallen en opstaan doe ik nog steeds, maar met een twist. Het meteen weer opstaan van vroeger heeft plaats gemaakt voor vallen, soms even kei hard huilen, stampvoeten en blijven liggen, opstaan en weer doorgaan. En dan gaat het wel weer even, tot de nieuwe valpartij. En in die tijd geniet ik met een grote glimlach.
Ik ben Sanne, 31 jaar en ik woon samen met mijn vriend Bert en 3 katten in Wessem.
Een klein dorpje in Midden-Limburg waar we bijna 5 jaar wonen. We zijn inmiddels al 8,5 jaar samen en ik ben enorm dankbaar voor iemand als hij in mijn leven. Ik houd van de natuur en dieren, als ik de puf heb schilderen op de iPad, puzzelen en me bezig houden met kledingstijl. Vooral op dat laatste probeer ik me meer op de focussen. Hoe je er als chronisch zieke met comfortabele, zachte en losse kleding leuk uit kan zien.
