Het schrijven zat mij even niet zo heel lekker in de vingers, natuurlijk kon je mij op mijn socials nog vinden, maar echt zitten om te schrijven was een uitdaging die ik even niet ben aangegaan, rust in mijn hoofd en lijf was echt even nodig. 

Zoals ik mijn vorige blog, van nog voor de kerst, al schreef was er een hoop gedoe met medicatie en een definitieve diagnose. Op zich niets nieuws voor mij maar ik was nu even aan het eind van mijn latijn en moest de boel even laten bezinken. Dat was goed om te doen zodat ik echt kon overdenken wat ik precies wilde voor nu en de nabije toekomst.

Inmiddels is de diagnose Erythromelalgie gesteld en mag ik deze toevoegen aan de Poly-Artrose en Niet Aangeboren Hersenletsel die beiden diverse klachten omvatten.

Met de Nifedipine, die door de Dermatoloog was voorgeschreven, wilde ik even de tijd nemen om een goed beeld te krijgen en om die reden werd de Irbesartan uit mijn medicatie lijstje geschrapt omdat deze beiden op de bloeddruk werken en de combinatie uiteindelijk de duizelingen veroorzaakte. Irbesartan is een pilletje dat met vele andere goedjes de strijd aan gaat dus het zou een mooi bijkomend voordeel zijn om deze van mijn lijstje te mogen halen.
Helaas het mocht niet zo zijn, van de Nifedipine had ik meer last van de bijwerkingen dan dat het iets op de zenuwpijn deed; enorm dikke en pijnlijke onderbenen, warme gloeiende wangen en een opgeblazen gezicht, moeilijke stoelgang, wondjes die lastiger over gingen, nog meer hoofdpijn tot echt stekende pijn… 
Dus dan is de keuze toch makkelijk gemaakt.  

Maar hoe dan nu weer verder…

Deze week een heel fijn gesprek met mijn eigen huisarts gehad, iemand die mij echt begrijpt, niet gelijk een enorm meelevend hoofd opzet maar juist gaat sparren over alle voor- en nadelen maar ook de beperkingen en niet geheel onbelangrijk waar wil ik heen, hoever wil ik nu gaan of gaan we voor een pas op de plaats, kleinere stappen en dan komt de rest wel wanneer dat nodig is!?  
Soms breekt er namelijk een periode aan dat je er gewoon echt even geen zin meer in hebt, gewoon even bezig wilt zijn met de gewone dingen zonder steeds met je ziek zijn (voor zover dat kan).

Het plan is nu om de Nifedipine er voor goed uit te knikkeren, not my cup of tea, de Irbesartan weer op te gaan bouwen naar het punt waar ik er best aardig op draai. En eens te onderzoeken of de medicatie, die ik al langer gebruik tegen de pijn van de aanhechting van spieren en pezen, op te gaan voeren omdat deze er om bekend staat de scherpte van de zenuwpijn er iets af te halen. Het gaat hier om Amitriptyline en is in de basis een antidepressivum die voor mij juist voor de bijwerkingen wordt voorgeschreven, de bijwerking  op het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg). Amitriptyline wordt ook vaak voorgeschreven bij chronische pijn en dan met name bij neuropatische pijn. Eerder heb ik dit middeltje een keer afgebouwd maar dat was geen succes, daardoor kwam ik er gelijk achter dat Amitriptyline bij mijn niet alleen werkt op die pijnlijke aanhechtingen van pezen en spieren, maar ook op de (visuele) overprikkeling waar ik last van heb na mijn Herseninfarct. 
Door de dosis van de Amitriptyline langzaam op te gaan voeren heeft het wellicht ook nog effect op de zenuwpijnen en dat zou mooi zijn. Mijn grens ligt hierin voor mij voorlopig op de maximale hoeveelheid waarmee ik nog auto mag rijden omdat mijn barreltje mij net even wat meer vrijheid geeft om er op uit te gaan en anders mijn wereldje nog beperkter wordt. 

Stapje voor stapje is het plan en daarmee schuif ik ook mijn gang naar de pijn-poli nog even uit. 

Na mijn Herseninfarct, inmiddels drieënhalf jaar geleden, ben ik van het één in het ander gegaan; revalidatie, traject bij Hersenz en vele onderzoeken, ziekenhuis opnames maar ook nog het re-integratie traject, de afkeuring door het UWV, de aanvragen die nog lopen en natuurlijk ook mijn dagelijkse bezigheden en dat eerst maar eens in een goede vorm gieten…. Daarbij ook niet te vergeten dat er aan deze drieënhalf jaar nog jaren vooraf gingen met medische zoektochten maar ook heftige persoonlijke tegenslagen…   
Dus genoeg is even genoeg!

Als jij dacht dat je chronisch ziek bent en afgekeurd inhoud dat je lekker thuis bent, altijd vakantie hebt, met vervroegd pensioen bent… nou ik kan je vertellen het is heel hard werken!!

Lizette

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

28 januari 2021