Angelique: Mijn NAH route

11 september 2022

Daar lig je dan op de grond, met je gezicht op de koude hárde tegels en je blote kont die nog half tegen de toiletpot leunt. AU. Nee, AU!!! Zat ik nou net in een achtbaan? Maar waarom is alles zwart dan? Wacht… lig ik nu echt op de grond? Ben ik uit bed gevallen? In een seconde tijd schieten al deze gedachten door mijn nu warrige hoofd. Toch maar eens proberen mijn ogen open te doen.

Ja ik lag echt op de grond. Ik was blijkbaar flauwgevallen vanaf het badkamertoilet en heb de val gebroken met mijn gezicht. Ook al was mijn gezicht niet gebroken (voelde wel zo), mijn brein had een flinke klap gekregen en ik was meteen zo duf als een kanarie. Hoe ik daadwerkelijk beneden ben gekomen weet ik niet meer precies maar ik moest wel, mijn telefoon lag daar (nou dat doe ik dus ook nooit meer, dat begrijp je). Ik heb mijn man gebeld die meteen alles liet vallen op zijn werk om naar me toe te snellen. We kozen ervoor om hem even later weer terug naar zijn werk te laten gaan terwijl mijn schoonmoeder met me naar de huisarts ging.

In mijn pyjama zat ik duf en kwetsbaar te wezen bij een huisarts die me niet serieus nam. (Gelukkig had ik mijn schoonmoeder bij me als getuigen en steun.) Ik heb zélf moeten vragen of ik geen hersenschudding had. Ook al had ik er nog nooit één gehad, mijn onderbuikgevoel wist t. “Nee hoe kom je erbij? Natuurlijk niet. En als dat al zo is dan is het een hele lichte” zei de huisarts.

Dit was het begin van ontelbare keren afgewimpeld worden met mijn steeds verslechterende klachten na mijn val.

Hi, ik ben Angelique en heb nu 4,5 jaar “niet aangeboren hersenletsel “(NAH).

Die hersenschudding had ik dus wel degelijk en helaas ging die ook niet meer weg. Dat betekent dat ik nu een post-commotioneel syndroom heb (PCS). Later leerde ik dat als je binnen de eerste drie dagen de juiste zorg krijgt bij een hersenschudding je 48% minder kans hebt op PCS. Thanks dokter. Helaas is het ook zo dat heel veel huisartsen amper verstand hebben van hersenschuddingen en zeer verouderde informatie geven, áls ze je al serieus nemen.

Mocht je iemand kennen met een hersenschudding en willen weten wat wél te doen stuur me dan een berichtje op Instagram via @mijn_nah_route.

Je begrijpt vast dat door al deze ellende mijn leven op haar kop kwam te staan. Ik kon uiteindelijk niet meer werken terwijl ik net mijn droombaan te pakken had, ik kan inmiddels niet meer autorijden, onze kinderwens staat in de kast en de kier van de deur wordt steeds kleiner, vriendschappen gingen over, er was geen energie meer voor leuke kennissen en klussen aan ons huis was er ook niet meer bij. Maar ook de kleine dingen zoals mijn nagels niet meer kunnen lakken, geen reclamefolders meer kunnen lezen, ik kan niet meer tegen (semi) harde geluiden en (semi) fel licht, zomaar een film kijken, naar de winkel gaan, de vaatwasser inruimen of stofzuigen, lekker lang kletsen met vriendinnen, een dansje doen, mijn haren föhnen en nog zo veel meer.

Je brein beïnvloed álles.

En als dat brein dan ineens werkt als een hele oude slome computer die bij het minste of geringste vastloopt, dan krijg je het behoorlijk lastig. Want daar kan ik mijn brein het beste mee vergelijken. Zo’n oude slome computer. Zodra die begint vast te lopen blijf je (hoop ik) ook niet oneindig nieuwe tabbladen openen in de hoop dat het dan beter wordt.

Da werk nie hè.

Maar met je brein is het niet zo gemakkelijk als gewoon even stoppen met tabbladen openen en rustig wachten. Want die tabbladen zijn prikkels. En álles is een prikkel. Alles wat je ziet, ruikt, hoort, voelt, proef, denkt, elke emotie etc.
Daar is in deze snelle wereld eigenlijk geen ontkomen aan.
Ik herinner me nog goed het paniekerige gevoel dat steeds maar groeide met de tijd die verstreek.

Waarom luistert niemand naar me? Waarom nemen ze me niet serieus? Zit ik er dan toch naast? Nee deze klachten ruïneren m’n hele leven, dat verzin ik niet! Hoe lang gaat deze ellende nog duren? Waarom helpt niemand?

Een half jaar ging voorbij voordat ik eindelijk via een second opinion bij de juiste persoon kwam. Die diagnosticeerde me én stuurde me naar een neuropsycholoog die me verder hielp en ook weer in contact bracht met de juiste NAH/PCS gespecialiseerde zorgverleners voor mij op dat moment.

Hallelujah.

Toen begon het leren.

Leren wat wel te doen en wat niet. Leren hoe mijn zeer beperkte energie te verdelen. Leren hoe mijn brein werkt. Leren waarom alles zo veel moeite kost en waarom alle prikkels zo hard binnenkomen. Leren leren leren. Het is hard werken maar wat heeft me dit veel gebracht.

Nóg één van de dingen die ik leerde was hoe te ontprikkelen. Door te ontprikkelen gaf ik mijn brein de rust om alle achterstallig onderhoud van nog-niet-verwerkte prikkels weg te werken en de ruimte om nieuwe prikkels weer aan te kunnen.

Helaas bedacht mijn brein bijna 2 jaar geleden dat het hebben van PCS niet vervelend genoeg was (nou dat vond ik wel!!!) en gooide daar nog eens een functionele neurologische stoornis (FNS) bovenop. Incl. slaapverlammingen en mindervaliditeit.

Thanks brein.

Nu begint het leren dus weer opnieuw.

Ik heb gezocht, gevochten, gejankt en geschreeuwd om al die lessen bij elkaar te verzamelen om wat verlichting te vinden binnen mijn klachten.

Helaas zit er een flink gat in de Nederlandse zorg als het gaat om PCS/NAH. Ik hoop natuurlijk dat je het nooit zelf hoeft te ervaren maar mocht dat wel al zo zijn dan heb jij vast ook gemerkt dat je alles zelf uit moet zoeken en maar moet blijven roepen om gehoord te worden. En dan nog zijn er niet veel specialisten te vinden en wordt er nog minder vergoed. Grrr.

Om dit gat een beetje te vullen en te zorgen dat de weg naar verlichting en herstel bij anderen minder hobbelig is dan de mijne, ben ik een Instagrampagina gestart om al mijn geleerde lessen te delen. Je mag ze allemaal zo hebben! Ik deel op @mijn_nah_route mijn verhaal zodat we bij elkaar herkenning kunnen vinden EN ik deel mijn geleerde lessen in hersenletsel handigheidjes. Handig hè?! Het is een eerlijke pagina waarin zowel de lichtpuntjes als de echte struggles worden gedeeld. En humor, want soms moeten we ook gewoon even kei hard lachen tussen onze ellende door, toch?

Dus kun je tips gebruiken of zoek je wat (h)erkenning? Duik eens in mijn pagina en bericht me gerust. Ik zie je graag daar!

Groetjes,

Angelique

Heel leuk als je op dit blog van Angelique reageert door een reactie achter te laten bij de post op ↬ Instagram ↬ Facebook