Beginnen bij het begin: 

Er was erg veel wat geregeld moest worden en toen dat eenmaal achter de rug was volgde er toch een kleine terugval. Helemaal opgedraaid was ik niet maar had wel het besef dat er even flink gas terug genomen moest worden om niet een enorme stap terug te maken in alles wat ik inmiddels had bereikt. Dat is dus wat ik heb gedaan, niet helemaal van de sociale radar, zo hier en daar plaatste ik nog wel wat maar het scrollen om ook nog de berichten van anderen te lezen koste mij echt te veel energie. 

Ook liepen er de afgelopen maand onderzoeken op de Neuropatische pijn en omdat deze vaak erg lastig zijn te achterhalen zou dat zomaar weer een lange weg kunnen worden. Vanuit het UMC in Maastricht was een advies gegeven op Erythromelalgie, mooi woord voor scrabbel maar echt niet uit te spreken, om die reden was ik doorverwezen naar een Dermatoloog. 

De afgelopen tijd had ik bij verdachte zaken aan mijn lijf overal maar foto’s van genomen omdat bleek dat uitleggen wat je op dat moment niet ziet redelijk onmogelijk is gebleken. 

De Dermatoloog was daar bijzonder blij mee en kon met de informatie en bevindingen van het UMC, de foto’s en mijn verhaal wel degelijk aan de slag en bevestigde de diagnose Erythromelalgie.

Het uitproberen van bepaalde medicatie zou deze uitslag extra kunnen bevestigen maar gaf ook niet altijd zekerheid omdat er nu eenmaal op Neuropatische pijn niet erg veel helpt. Maar je snapt dat het natuurlijk wel het uitproberen waard is dus begon ik eerst aan Capsaicine crème die de huidzenuwen zouden kunnen verdoven. Alleen mijn linker helft insmeren om het verschil goed te kunnen waarnemen, eerst vijf maal daags en daarna drie maal daags, best een werk met beperkte energie en uit- en aankleden zoveel keer op een dag.. 

Resultaat NUL.. 

Eigenlijk had ik juist eerder meer last, na het douchen heb ik altijd een nog meer gloeiende rode huid maar nu leek het wel of ik daarna met een pot sambal was ingesmeerd, niet te harden!! Dit was de oplossing dus niet en inmiddels was ik wel weer weken verder..

Na overleg met de Dermatoloog bleek een pilletje ook nog een mogelijkheid. Nou kom maar op!! Eén maal daags een pilletje slikken kan niet zo ingewikkeld zijn.. Toch?? Inderdaad het innemen van pillen is mijn probleem niet maar de uitwerking van medicatie gaat bij mij wel vaker anders dan verwacht en dit keer pakte het pilletje wel heel raar uit. Al na één keer innemen was ik de volgende ochtend helemaal dizzy, ik moest voor een borst onderzoek en werd daar een paar keer flink onwel, ik was er nog bij maar meer dan dat niet. Gelukkig het onderzoek wel af kunnen maken en de uitslag was ook nog eens negatief dus dat kan ik wegstrepen.

Afijn, ik dacht dat het door het onderzoek kwam maar het hele weekend bleef ik rondtollen op mijn benen.

Nu doe ik dat met periodes wel vaker dus ik dacht niet gelijk aan die pillen tot ik bij de fysio na een beetje fietsen onwel werd, bloeddruk gemeten en die was niet erg hoog, eerder laag, dus naar huis en maar heel rustig aan gedaan. Mijn dochter vond het maar raar en zei mij regelmatig dat ze vond dat ik de huisarts moest bellen om te raadplegen..
De woensdag erna, een week later, ging ik weer monter naar de fysio en begon met mijn 12 minuten fietsen en was daarna weer echt niet lekker… Bloeddruk meten.. bovendruk van 91, na een kwartier rust 99.. In de middag dus toch naar de huisarts en daar was mijn bovendruk nog steeds maar 104 en dat is voor mij echt heel laag…
De volgende dag belde de Dermatoloog dat dit echt niet goed is en hij nog nooit zo een heftige reactie had meegemaakt en het in combinatie met mijn andere medicatie toch zou moeten kunnen. Bovendien was dit voor mij nog de laatste medicatie die wellicht iets zou kunnen op de klachten van Erythromelalgie  zonder gelijk via de pijn poli op zwaarder geschut over te moeten. 
Oké om een lang verhaal nog langer te maken.. Nu toch één van mijn ander medicatie, Irbesartan, laten vallen omdat deze elkaar bleken te versterken en daarmee uit te proberen of het met alleen de Nifedipine toch gaat lukken….     

Nu weer twee weken verder en mijn wiebeligheid is afgenomen maar of de Neuropatische pijn nu ook echt veel minder is? Misschien dat de scherpe randjes er een beetje van af zijn en dat is natuurlijk al heel wat. Ook heb ik zelf mijn foto’s nog eens extra bekeken en mijn lijf extra goed onder de loep genomen en herken toch echt wel veel klachten in deze aandoening en dat maakt je toch ook weer blij omdat steeds maar zoeken zoveel onzekerheden met zich meebrengt. Terwijl ik eerst enigszins teleurgesteld was na de uitslag van het UMC ben ik nu dankbaar dat deze zeldzame aandoening bij de Dermatoloog is aangekaart. Omdat ook artsen in de wereld van de Neuroptische pijn door de bomen het bos niet meer zien en het vraagstuk van de kip en het ei veelvuldig speelt kunnen zij vaak uiteindelijk geen definitieve diagnose geven.
Als dan net als in mijn geval de puzzelstukje toch een beetje samen beginnen te vallen, kun je er mee verder en een hoofdstuk afsluiten, alhoewel chronisch natuurlijk altijd blijft, geeft het rust als het een naam heeft.

Over een aantal weken de balans opmaken en nu mijn bloeddruk goed in de gaten houden…  Voorlopig heb ik nog genoeg afleiding want mijn jongste dochter gaat uit huis maar daarover meer in een volgend blog….

Lizette

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

22 december 2020