We, mijn oudste broer en ik, vertrekken vroeg want de eerste afspraak staat gepland om 9.30 uur en tot ongeveer 15.00 uur word ik daar lekker bezig gehouden. Blij zijn omdat je naar het ziekenhuis mag is toch een beetje raar? Nee hoor als je lang wacht op meer duidelijkheid of een diagnose dan is het dat zeker niet..

Een deel van wat vooraf ging…

 
Rond mijn 20ste werd bij mij al Poly-Artrose geconstateerd, dat beestje had toen nog niet precies die naam want wisten ze toen veel.. Oude vrouwenvoeten was de diagnose, voeten al zo versleten als bij oude vrouwen! In de loop der jaren werd er meer duidelijk en zou blijken dat ik een aangeboren vorm van Artrose heb doordat het auto immuun systeem een aanval pleegt op mijn kraakbeen. Jaren deed ik vooral of er niets aan de hand was, gewoon lekker doorgaan en zo hier en daar enorm door mijn stutten gaan ..maar goed niet zeuren!!! Eerlijk ik dacht dat na een dag werken, een avondje dansen of sta tafel party iedereen wel zoveel last had een pijnlijk lijf en voeten.
❀
De klachten namen toe en steeds meer onderdelen werden pijnlijk, regelmatig een retourtje Reumatoloog leverde niet veel meer op dan wat fysio oefeningen, hulpmiddelen en uiteindelijk aangepaste schoenen met gevolg dat mijn heupen en rug nog meer zeer gingen doen dan ze al deden. Tot ik na een streptokok bacterie in mijn lymfebanen echt doodziek was met een been dat ongeveer twee keer zo dik was dan normaal. Na 10 dagen zwaar antibiotica infuus en een been wat enigszins richting normaal, ging ik weer naar huis waar revalidatie volgde maar ik mijn lijf nog steeds niet opgestart kreeg… Misschien toch ook Artritis.. onderzoeken.. niks.. en ik bleef maar die gloeiende voeten en onderbenen houden.. misschien toch schade van die streptokok? Maar toch gek dat het andere been ook zo voelt…. Niet teveel aan denken en weer door maar, fijn was anders… 
❀
Dat mijn lijf niet helemaal jofel in elkaar steekt blijkt ook tijdens de hartritme stoornis die opspeelt ergens rond 2010. Lange tijd dacht ik zelf dat ik vroeg in de overgang was maar na regelmatig een hartritme van 200 slagen p/m die niet vanzelf terug gingen naar de gebruikelijk 70 p/m en vele Cardioversies met een bijpassende ambulance ritjes verder bleek wel dat het toch wat meer aandacht nodig had. Nog meer onderzoeken verder ben ik uiteindelijk op 14 februari 2017 geableerd en is een doorgang rond de AV-knoop dicht gebrand zodat mijn hartritme heen moet wachten op het hartritme terug en dus niet meer op hol kan. Na het stoppen van de bloedverdunners die ik nodig had voor de hartritmestoornis werd ik in juni 2017 verrijkt met een herseninfarct. 
❀
Dat herseninfarct was weer flink balen ook omdat het wat nieuws en dus onbekend voor mij was. Eerlijk gezegd liep ik de volgende dag het ziekenhuis uit met de gedacht dat dit dan ook maar weer een interessante ervaring was. Guess again…
Daarna kwamen pas de nog grotere problemen en zal over de gevolgen van een, wat ze noemen, licht herseninfarct later nog wel eens schrijven. 
❀
Er waren echter ook nog steeds de gloeiende voeten en onderbenen maar die breidde zich snel uit tot mijn handen, armen, rug, hoofd, dubbel zien, nog meer vermoeidheid, evenwichtsproblemen… Dat zal dan wel door het infarct komen? … of misschien toch niet..? Nieuwe onderzoeken volgde maar dan nu via de Neuroloog want die had een vermoeden op een heel andere aandoening… Lazer op !!! Daar heb ik er al genoeg van.. Maar de klachten werden erger en erger en eigenlijk had ik zelf al helemaal geen idee meer, sowieso niet welke klachten nou waar bij horen…. Eigenlijk maakt dat ook niet echt uit leer ik nu bij Hersenz, je hebt er last van en alles bij elkaar is wat je in de weg zit en het onderverdelen in vakjes slaat daarmee nergens op. Je wil vooral duidelijkheid…
❀
Dusss.. werd ik ruim een jaar geleden doorverwezen door de Neuroloog naar het UMC Maastricht, lekker om de hoek ook maar alles voor het goede doel. Onderzoeken op DVN en voor het eerst in al die tijd dat deze klachten spelen herken ik mij in de omschrijvingen van lotgenoten en op de website… De uitdrukking – ik vreet mijn schoenen op als..- durf ik eigenlijk ook niet echt uit te spreken want stel dat… maar echt ik vreet mn …..!!
❀
Om een lang verhaal nog langer te maken, over ongeveer zeven weken heb ik een uitslag en als ik positief getest ben dan kan ik er nog niks mee maar dan weet ik wel wat het is en kan ik mij daarop inlezen, want weten is echt belangrijk, je twijfelt toch al regelmatig aan jezelf met al die gebreken. Hopend op de bevestiging op iets wat je eigenlijk niet wilt hebben maar hooguit kan zorgen voor rust en een klein beetje weten wat je te wachten staat.  
❀
Morgen dus vroeg op en met mijn oudste broer op pad naar Maastricht, we plakken er geen uitje aan vast want deze dag kost mij zeker erg veel energie dus nog dagen bijkomen.  En die schat van een broer verdient ook een lintje, altijd stond hij klaar voor mijn moeder en na haar overlijden kwam ik alleen maar meer in de lappenmand en wie steunt mij altijd…!?  
Ook tijdens mijn hele gezondheid struggels, onderzoeken, re-integratie en afkeuring proces stond hij mij bij, altijd een luisterend oor en dat waardeer ik enorm!  
Mijn grote wijze, rustige broer verdient een lintje. 

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram 

29 juni 2020