Het zou ook maar zo kunnen dat de onrust voortkwam uit het feit dat er na ruim een jaar wachten eindelijk antwoorden zouden komen op waar een deel van mijn klachten vandaan zouden kunnen komen.

❀
Een aantal van mijn klachten is inmiddels verklaarbaar want, ook al ben ik zelf vooral heel lang aan het hebben van poly-artrose voorbij gegaan, inmiddels zijn veel klachten verergerd en daardoor duidelijk te plaatsen onder poly-artrose. Zo ook mijn cognitieve-, concentratie- en informatieverwerking klachten die middels een NPO duidelijk zijn en waar ik een beetje grip op begin te krijgen. Niet dat met een gestelde diagnose alles over gaat maar het is wel beter te behappen want het helpt echt als je er een stempel op kunt drukken.
❀
Heel anders is het met de andere klachten waar ik ook al lang mee rond loop, die steeds lastiger te verdragen zijn en waar dus nog steeds geen officiële diagnose op gesteld is.
De afgelopen jaren, al ver voor mijn herseninfarct, heb ik heel wat onderzoeken gehad. Vaak in de richting van diverse vormen van reuma maar nooit had ik het gevoel, nog voor de onderzoeken waren gestart, dat dat het was.. geen herkenning in de omschreven bijbehorende klachten.. maar toch braaf de molen in omdat je nou eenmaal een antwoord wilt, vooral om mee verder te kunnen en om misschien passende medicatie te vinden, een oplossing of in ieder geval die stempel..
Als het beestje maar een naam heeft..
❀
Na mijn herseninfarct kwam ik terecht bij een neuroloog en omdat ik ook klachten had als visueel niet scherp kunnen stellen ging ik de hele molen bij een oogarts door, niets ernstigs te vinden dan dat een multifocale bril niet echt handig was i.v.m. mijn evenwicht en wat aanpassing op de sterkte.. En zo heb ik nu dus twee afzonderlijke brillen en zit ik de hele dag door brillen te met elkaar te verwisselen..
❀
Bij de huisarts was in de afgelopen jaren al vele malen ter spraken gekomen waar ik allemaal zo een last van had, waarvoor ik dus al vaak voor onderzoeken bij de reumatoloog was geweest. Het branden in handen en voeten, inmiddels onderbenen en onderarmen en op mijn rug ook een gloeiende en dood aanvoelende plaat. Dood gevoel in mijn tenen, rare pijn in mijn hielen, pijnlijke achillespezen, krampen overal, en de brandende onderdelen werden meer dan pijnlijk. Steeds een schommelende hartslag en jojoënde bloeddruk waarvan de cardioloog zei dat er met mijn hart niets mis is maar dat het een reactie is op of door een andere aandoening, daarbij ook steeds duizelig bij opstaan en af en toe onwel worden vaak thuis maar soms ook midden op ons dorp, in de Action en na een gezellige voorstelling… Je begrijpt dat je dan toch wel graag eens wilt weten waar dit vandaag komt..
❀
Toen eerst de huisarts en later ook de neuroloog met het idee kwam dat ik misschien Dunne Vezel Neuropathie (DVN) zou kunnen hebben ben ik mij daar eens over gaan inlezen want het was iets waar ik nog nooit van had gehoord. En wat scherts mijn verbazing, alle kwartjes vallen, niet één maar heel veel herkenbare klachten..
DIT IS HET… !!!
Dan ga je verder lezen en dan denk je; fijn dat ik iets herkenbaars heb gevonden maar of dit nou is wat ik wil hebben… Maar goed als je aandoeningen kon uitzoeken dan koos niemand voor welke dan ook…..
Vervolgens eerst onderzoeken in een ziekenhuis in de buurt, daar kwam niet heel veel uit maar omdat mijn klachten wel echt zouden kunnen duiden op DVN toch doorverwijzing naar het DVN expertise centrum in Maastricht, lekker om de hoek en daarom bedenk je ook wel een paar keer of dat de moeite van de reis en intensieve dag waard is.
❀
Na een wachttijd van een jaar, zou negen maanden zijn maar ja..corona…, mocht ik dan eindelijk een dag voor onderzoeken naar Maastricht. Gesprekken, bloedonderzoeken, Temperatuur drempel onderzoek(TDO), longfoto’s, huidbiopt en nog meer gesprekken.. Tijdens de gesprekken werden mijn klachten regelmatig mondeling bevestigd als horende bij DVN…. het was uiteindelijk best een gezellig dagje zo alleen met mijn oudste broer op pad. Doodmoe weer thuis en alles qua informatie en indrukken op mij in laten werken, …. en weer geduldig afwachten…
❀
En dan een aantal weken later de telefonische afspraak over de uitslag..

Op basis van de klachten is het passend bij DVN maar op basis van bewijs van de onderzoeken kan de diagnose DVN niet officieel gesteld worden..

Eerst ben ik bijna teleurgesteld dat het geen DVN is want met deze bevinding moet mijn zoektocht weer verder gaan en later ben ik juist blij dat het waarschijnlijk geen DVN is want dat is echt geen pretje.. Aan de andere kant blijven mijn klacht wel en dat is mij de dagen en zeker de nachten na deze uitslag wel duidelijk geworden.. Met een negatieve uitslag zijn mijn klachten niet ineens als sneeuw voor de zon verdwenen.
De pijn overal blijft, het brandende gevoel blijft, de krampen blijven, het rommelende hart en bloeddruk blijven, het duizelig zijn bij opstaan, het licht zijn in mijn hoofd, de hielen, de achillespezen, het moeizaam lopen, het rare gevoel op mijn rug, de droge mond en ogen, soms ineens niet scherp kunnen stellen, mijn evenwicht, de vermoeidheid en met dit alles de bijbehorende lastige nachten…  alles is als daarvoor…
❀
Kortom, ik weet het even niet meer en besluit het voor nu even te laten rusten voor zo ver dat gaat als je er de hele dag en nacht mee wordt geconfronteerd.. 
23 september weer een afspraak bij de neuroloog…
Wordt vervolgd,…. 

PS Mijn gegevens en uitslagen gaan bij het UMC Maastricht in een bestand en als ze in verder onderzoek nog iets kunnen matchen met de bij gevonden waardes en bevindingen dan word ik daar later opgeroepen voor vervolg onderzoek….

 

Je kunt op dit blog reageren via de bijpassende post op mijn ↬ Instagram

 

11 september 2020