Al bijna 10 jaar leef ik met de gevolgen van een herseninfarct. Hoewel ik daar de eerste jaren heel positief in stond heb ik me letterlijk kapot gevochten om alles te kunnen blijven doen dat ik voor het infarct ook deed, heb ik uiteindelijk het infarct laten winnen. Zo voelde dat destijds echt. Ik voelde me zo’n loser!
Eerste herseninfarct
Direct nadat ik het 1e infarct (in de kleine hersenen) kreeg zei ik, nog in het ziekenhuis, tegen mijn baas, dat ik de maandag erop weer zou komen werken. Dat lukte niet. Het heeft uiteindelijk bijna 10 maanden geduurd voordat ik weer een enkel uurtje kon werken.
Maar het tekent wel hoe ik erin stond. Voor mij bestond het infarct niet. Ik had geen halfzijdige verlamming en daarom moest ik ook niet zeuren van mezelf. Die moeheid die zou ik wel overwinnen. De rest van mijn restverschijnselen ook.
Niemand zag wat aan mij. Tenminste zo lang ik op m’n stoel bleef zitten. Want eenmaal moe en overprikkeld (wat ik al heel erg snel ben) kan ik niet meer gewoon lopen. Dan zwalk ik als een zatlap. Een beetje “hoe moeier hoe meer Wodka”
Mijn hoofd was een grote hoop grijze ellende, had regelmatig paniekaanvallen en ik wilde dat niemand dat wist. Ik ging nog harder m’n best doen om maar alles te kunnen blijven doen. En ik besefte wel dat ik af en toe iets niet meer kon maar dan zette ik weer alles op alles om ook dat weer onder de knie te krijgen.
Thuis had ik twee pubers rondlopen en omdat ik nergens echt tot rust kon komen werd mijn lontje korter en korter. Echt gezellig was het niet meer maar daar kon ik allemaal geen rekening mee houden. Ik moest door!!! Straks kwam het UWV om de hoek kijken en ja zeg daar wilde ik helemaal niks mee te maken hebben. Over het UWV hoorde ik allemaal verhalen van mensen die niet meer konden werken maar het wel moesten van het UWV. Dus ik sloot me daarvan af want ik wilde wel werken en het zou me lukken.
Twee jaar buffelen
Voor ik het infarct kreeg werkte ik 32 uur (meestal meer). Na twee jaar buffelen zat ik op de 30 uur. Ik vond het vreselijk dat ik die laatste 2 uur er nog niet bij kon doen. Toen ik dus bij het UWV moest komen zag ik daar vreselijk tegenop want ik was nog niet daar waar ik wilde zijn. Ik wilde helemaal niks te maken hebben met het UWV en nu werd ik gedwongen. Wettelijk gezien dan he…
Bij het UWV kreeg ik een heel vriendelijke dame als verzekeringsarts. Maar die vriendelijk dame stelde allemaal heel vervelende vragen als “hoe gaat het thuis” of “hoe vaak ziet u uw vrienden nog” “gaat u nog wel eens uit of naar een feestje”.
Die vragen vond ik vreselijk en ik moest er van huilen. Ik had vragen verwacht als “waarom doet u niet een beetje beter uw best om die 32 uur te halen” en “Wanneer neemt u al uw taken op het werk weer op u” Maar dat soort vragen kreeg ik niet.
Op een gegeven moment zei ik zelf maar “ik wil niet dat u me afkeurt voor die 2 uur, die ga ik ook nog halen maar ik heb helaas wat langer tijd nodig . Dat had ik zelf ook niet verwacht”
Die dame zei: mevrouw ik snap niet hoe u het allemaal voor elkaar krijgt. Ik zou liever zien dat u wat minder gaat werken en wat meer aan uzelf denkt.
Nou toen viel ik bijna van m’n stoel…
Het UWV, dat is er toch om mensen aan het werk te zetten. En ik wil werken. Lang verhaal kort, ze keurde me volledig af… ter bescherming van mezelf. Ik was het hier zo niet mee eens en gaf nog aan dat ik toch zou blijven werken wat ze ook zei. Dat is prima, zie uw uitkering maar als vangnet zei ze.
IVA - Uitkering
Ik heb het nog anderhalf jaar volgehouden. Heb me nog omgeschoold naar werk waar minder deadlines e.d. aan vast zaten. Maar uiteindelijk heb ik eind oktober 2017, zeven zware terugvallen verder, de handdoek in de ring moeten gooien. Ik was helemaal kapot. Lichamelijk maar ook mentaal gebroken. Ik heb een IVA uitkering en dat betekent dat ze 75% van je salaris uitkeren van het laatste jaar dat ik volledig had gewerkt. 2013 was dat… en ik werkte in een ziekenhuis. Ik ging er financieel honderden euro’s op achteruit.
Alle CAO salaris verhogingen in de tussentijd werden zo de prullenmand in gegooid. Ook mijn omscholing naar een functie die veel beter betaalde… weg!
Gevolg was dat ik dus thuis kwam te zitten met veel minder geld. Maar ja doordat je thuis komt te zitten is het leven wel wat duurder. Want gas en licht heb je nu ineens de hele dag nodig ipv alleen de avonden. En iets simpels als koffie drinken overdag moet je ook zelf bekostigen. Ik noem even twee heel makkelijke maar duidelijke voorbeelden.
Een jaar later
Een jaar later was het helemaal klaar, ons spaargeld was er doorheen en we moesten verhuizen. Onze mooie eengezinswoning moesten we opgeven voor een appartement. Op zich wel fijn dat alles gelijkvloers is maar het dorp waar we woonden moesten we ook uit want daar waren geen betaalbare appartementen te koop. Een heel gedoe en heel veel stress maar een paar maanden later, inmiddels juni 2019, zijn we verhuisd. Onze zoon woonde nog thuis en ging mee.
Drie weken nadat we verhuisd waren liet ik de hond uit, samen met mijn man en kreeg ik tijdens de wandeling herseninfarct nummer twee om m’n oren.
Ik was mentaal al gebroken door het stoppen met werken en het verkopen van ons huis. Alles had ik gedaan om een tweede infarct te voorkomen en van alles was ik kwijtgeraakt door dat eerste infarct en als dank kreeg ik er nog eentje overheen. Toen werd het toch echt wel heel donker om me heen.
Waarom schrijf ik dit niet zo vrolijke verhaal?
Meestal schrijf ik blogs waarin ik mijn verhaal duidelijk maak aan de hand van anekdotes en waarin je bijna altijd wel iets positiefs kan lezen. Dit keer niet. Juist omdat ik aandacht wil vragen voor de depressieve gevoelens die je na het krijgen van hersenletsel kunnen overvallen. Vijftig procent van de mensen, ik kan er een paar procent naast zitten, die een CVA hebben gekregen krijgt last van depressieve gevoelens. Dit omdat Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) je hele leven overhoop gooit.
De depressieve gevoelens kunnen het revalidatieproces op een negatieve manier beïnvloeden. De depressieve gevoelens hebben ook invloed op je omgeving. Ook bij mensen die er nog hartstikke goed uitzien en dus “slechts” last hebben van onzichtbare restverschijnselen is een depressie goed mogelijk. Misschien wel juist bij hen?
“Ik weet dat mensen met relatief mild hersenletsel constant in een fase van rouw zitten”
Ikzelf ben er, met veel hulp, mentaal best weer aardig bovenop gekomen (gelukkig toch nog iets positiefs!). Nog altijd heb ik de enorme drang om te werken niet opgegeven maar door het vrijwilligerswerk dat ik doe voel ik me weer redelijk nuttig. Ik hoop dat mijn collega-NAH-ers die kampen met depressieve gevoelens ook geholpen worden. Het tijdig herkennen van een (beginnende) depressie kan zoveel leed besparen.
Belinda