Interview met Jet Nijland – 15 mei 2025 – @jetnijlandauteur
Op mijn 27e ben ik gediagnosticeerd met het vasculaire type van het Ehlers Danlos Syndroom. Omdat de levensverwachting van mensen met deze ziekte lager ligt dan gemiddeld, ging ik aanvankelijk in de “haal alles eruit” stand. In die modus bevind ik me nog steeds, maar dan op een meer verstandige wijze.
Ik ben Jet Nijland. Inmiddels 46 jaar oud, getrouwd met Jochem en baasje van Gijs de kat. Van kinds af aan ben ik altijd creatief bezig geweest (niet altijd even succesvol overigens, haha) en sinds een paar jaar mag ik mijzelf auteur noemen. Verder ben ik een echte boekenwurm en dol op taartjes, thee en de kleur roze.
Ik had al symptomen tijdens mijn vroege jeugd. Maar omdat er geen diagnose was en de klachten wat ongrijpbaar, ben ik nooit goed onderzocht. Veel mensen met een zeldzame ziekte zullen dat herkennen. Omdat mijn vader tijdens een lang en ernstig ziekbed ineens de diagnose van deze erfelijke ziekte kreeg, startte er een familieonderzoek. Er vielen ineens heel veel dingen op z’n plek en mijn vage klachten waren vanaf toen eindelijk te verklaren. Ruim twee jaar na mijn diagnose verergerden de symptomen. Niet iedereen begreep dat en ging er goed mee om en nog steeds zijn er mensen die niet helemaal snappen hoeveel invloed de ziekte heeft op mijn functioneren en hoe zwaar het soms is.
Aanvankelijk niet veel. Ik moest vanwege mijn hypermobiliteit en vele blauwe plekken altijd al opletten tijdens het bewegen, maar toen ik de diagnose kreeg moest ik stoppen met risicovolle sporten. Door twee spoedziekenhuisopnames bleek dat ook mijn eetpatroon erg belangrijk was en naarmate ik ouder word, verslechterd mijn conditie en spierkracht. Inmiddels is het niet meer mogelijk om intensief te sporten en sinds kort ben ik ook gestopt met werken in loondienst.
Ik ben continue op zoek naar een balans tussen gezond bewegen, leuke dingen blijven doen maar niet te veel pijn daardoor krijgen of moe van worden. Dat is best een uitdaging. Regelmatig ga ik over mijn grenzen heen. Soms is dat het waard. Bijvoorbeeld als ik een ontzettend leuk uitje heb gehad en daarna een paar dagen plat moet liggen om bij te komen maar wel met een brede glimlach op de desbetreffende dag terugkijk. Maar als ik een keer besluit om langer door te gaan met een rotklus en ik heb weken daarna nog last van mijn gewrichten, dan kan ik mezelf wel voor de kop slaan.
De diagnose en met name de levensbedreigende component van de ziekte en beperkte levensverwachting sloegen in als een bom. Ook het feit dat een zwangerschap afgeraden werd vanwege de enorme risico’s voor mijn leven, was een bittere pil. Inmiddels sta ik nog nauwelijks stil bij die gevolgen en kan ik oprecht zeggen dat ik ontzettend gelukkig ben met mijn leven.
Ik heb heel veel lieve mensen om me heen die me vanaf het begin enorm gesteund hebben en begripvol waren. Door een chronische aandoening te hebben, kom je erachter aan wie je echt wat hebt.
Verder heb ik ontdekt dat ik mezelf in rustmomenten heel goed kan vermaken. Ik heb het lezen van boeken weer opgepakt, vind het heerlijk om creatief bezig te zijn aan de keukentafel en als kers op de taart ontdekte ik bij mezelf een nieuw talent: het schrijven van verhalen. Inmiddels mag ik mijzelf auteur van drie historische romans noemen.
Mijn man is mijn grootste steun. Hij ziet natuurlijk mijn dagelijkse worsteling, want voor hem kan ik me niet groothouden. Hij helpt me in praktische zin (bij zware klussen in huis bijvoorbeeld) en snapt hoe zwaar het ziek-zijn mentaal ook vaak is. Niet alle vrienden en familieleden zijn doordrongen van de ernst van mijn ziekte en daar heb ik zelf mogelijk ook een aandeel in omdat ik niet te koop loop met de zware momenten. Ik merk dat aan bepaalde vragen die me gesteld worden of een specifieke blik. Maar ik kan dat steeds beter van me af laten glijden en voel me gesteund door mensen die me wel zonder oordeel steunen – emotioneel en soms ook gewoonweg praktisch door me te ontlasten bij klusjes die fysiek zwaar voor me zijn. Samengevat: het begrip van de mensen om me heen helpt enorm.
De meeste artsen bij wie ik onder behandeling ben (geweest) waren ontzettend begripvol en zorgvuldig. En zo niet, dan waren ze dat na het lezen van mijn diagnose alsnog. Met de fysiotherapeuten waar ik veel mee samenwerk heb ik vaak ook erg leuk contact. Eigenlijk heb ik niets anders dan lof voor alle zorgverleners waar ik mee te maken heb of heb gehad!
Soms mis ik het sporten wel. Maar ik kan ook erg genieten van het kijken naar sport en ben blij dat er momenten in mijn leven zijn dat ik wel kon hardlopen en ik ben trots op mijn blauwe band jiu jitsu die ik op de valreep, vlak voor de diagnose, nog heb behaald.
Jazeker. Ik ben meer gaan lezen en zelfs gaan schrijven. Het schrijven van verhalen is echt een uit de hand gelopen hobby geworden en ik ben nu auteur en mag voor een van de grootste uitgevers in Nederland schrijven. Dat is echt een droom die uitgekomen is. Waarschijnlijk was die droom niet vervuld als ik niet ziek was geweest.
Dat wat je ziet niet altijd de volledige werkelijkheid is. Iemand kan onzichtbaar ziek zijn.
Oordeel niet over iemand die een chronische aandoening heeft, stel geen kritische “waarom vragen” of kom met oplossingen, want dat kan voor die persoon voelen als onbegrip. Bovendien heeft iemand met een chronische ziekte zelf ook een probleemoplossend vermogen en zo niet: dan vraagt hij of zij zelf heus wel om hulp of advies. Gewoon luisteren kan ook. En misschien wel het belangrijkste: accepteer de grenzen van je naaste, daar steun je de ander het beste mee.
Ik hoop dat ik nog lang in staat ben om boeken te schrijven. Nu heb ik (nog) niet zo’n groot publiek, maar ik hoop dat mijn romans ooit in grote stapels in de boekhandels komen te liggen.
Ik hoop dat er meer begrip komt voor het onzichtbaar ziek zijn en ook meer kennis en een beter toekomstperspectief voor mensen met ernstige, zeldzame ziektes. Als een ziekte weinig voorkomt, is er daarom ook minder geld voor beschikbaar in de medische wereld. En dat kan grote gevolgen hebben voor de levensverwachting van mensen die een zeldzame ziekte hebben.
Bedankt voor het lezen van mijn antwoorden mocht je helemaal tot hier zijn gekomen. Door het delen van mijn verhaal beoog ik niet alleen meer bewustwording voor het “onzichtbaar” chronisch ziek zijn en een stukje herkenning voor anderen met een chronische aandoening. Maar ik wil lotgenoten ook graag een hart onder de riem steken en hun aanmoedigen om hun dromen na te jagen. Ontdek nieuwe talenten en wie weet komt er voor jou ondanks je gezondheidsproblemen ook een droom uit!
Wil je meer over mij weten? Volg me op Facebook of Instagram onder Jet Nijland auteur waar ik op een positieve manier en soms met een knipoog van alles deel over mijn leven als (chronisch zieke) schrijver.
Jet Nijland
📌 Vind je dit interview interessant, heb je een vraag of wil je reageren? Ga naar bijpassende post op socialmedia.
Op de hoogte blijven? Abonneer je op de nieuwsbrief💐
Je hoeft de Substack app NIET te downloaden!!!!! Na invullen emailadres, krijg je de melding; Download de app om af te ronden (uitgekookt) maar doe je dat NIET ben je gewoon aangemeld!!
Geef dit platform een
Zettje in de goede richting?
Doneer →🎁← alvast bedankt ღ
Link geldig t/m 15 augustus 2025 (link verlopen? zie thuispagina)
Doneren kan ook door een handgemaakt product aan te schaffen bij
Speciale dank aan deze Sfeermakers
↬ Meer van Studio Kuukeluus
