Halleluja, een doorbraak
Claudia – 21 december 2022
In de afgelopen blogs heb ik het veelvuldig over mijn chronische hoofdpijn gehad. Deze keer heb ik eindelijk eens goed nieuws! Lees je mee?
Een korte samenvatting voor als je niet bent bijgelezen: Afgelopen anderhalf jaar (of langer, maar in de zomer van 2021 besloot ik dat het ondoenlijk was en liet ik me doorverwijzen) had ik minimaal 20 dagen per maand hoofdpijn en migraine, meestal meer… Ik loop al sinds november 2021 bij de – in hoofdpijn gespecialiseerde – neuroloog. In eerste instantie hebben we ingezet op het bestrijden van de ‘dagelijkse hoofdpijn’ en kreeg ik amitriptyline. Dat leek een tijdje wat verlichting te geven (meer hoofdpijnvrije dagen per maand) dus kreeg ik ook candesartan als migrainepreventie. Mijn hoofdpijndagboek zag immers helemaal paars van de intense aanvallen.
Weetje: De app kiest zelf of het een migrainedag of een hoofdpijndag is op basis van de gegevens die ik invul. Denk hierbij aan misselijkheid, licht- en/of geluidsgevoeligheid en de intensiteit van de pijn).
De candesartan leek wat te doen, maar toen kreeg ik covid en had ik 3 maanden lang ALLE dagen hoofdpijn. (Een verkleuring dus door iets externs, maar feitelijk hielp ook de candesartan maar matig: de pieken gingen er af en de frequentie van de aanvallen liep iets terug vergeleken met voor de virusinfectie).
Welke doorbraak kwam er dan?
Al dat bovenstaande hielp dus weinig tot niets en die hele medicatietoestand gaf me nogal wat bijwerkingen. Half november kwam ik daarom weer op consult bij de neuroloog (in de tussentijd had ik hem telefonisch gesproken en gingen de medicatieveranderingen in overleg met hoofdpijnverpleegkundige). We gingen al mijn klachten nog eens grondig langs en door de combinatie van een eenzijdige loopneus, mijn hangende ooglid (ptosis links) én het feit dat ik op één dag vaak meerdere kortdurende aanvallen had verdacht de neuroloog me van paroxysmale hemicrania. Een vorm van clusterhoofdpijn. Het ‘fijne’ aan deze vorm van clusterhoofdpijn is dat het goed reageert op Indometacine, dus werkt dat middel dan heb je die vorm van clusterhoofdpijn.
Twee weken verder
Ik ben nu iets meer dan twee weken verder (als ik dit schrijf is het begin december) en door de Indometacine heb ik vanaf dag 1 van het gebruik geen ‘paarse’ (migraine)dagen meer gehad in mijn hoofdpijndagboek. Whoop whoop! Er waren nog wel momenten waar de hoofdpijn door de medicijnen heen brak. Vooral tussen 15.00u en 20.30u, dus de middagdosering is nu verdubbeld. Dat lijkt ook weer een positief effect te hebben.
Een combinatie met migraine is niet uit te sluiten, dus als het ondragelijk wordt mag ik altijd mijn sumatriptan nemen. Wanneer dat nog onvoldoende effect geeft op de lange termijn (toch te frequente migraine) gaan we verder op het pad van de migrainemedicatie zoektocht. Maar in de tussentijd gaat het zo goed dat ik alvast met de amitriptyline mag stoppen en als de situatie positief blijft kan over een week of zes de candesartan er ook weer af… 🤞🏻🤞🏻
Invloed sabbatical
Nu heb ik sinds begin oktober een paar maanden vrij genomen (om bij te tanken, te schrijven, klusjes in huis te doen die er nooit van komen en mijn overige to-do-lijstje eens af te strepen), dus ik gaf aan de neuroloog aan dat ik het wel lastig vond om te scheiden hoeveel verbetering er is door de rust. Ik hou nu immers mijn eigen tempo aan en heb beduidend minder prikkels dan wanneer ik drie dagen in de week op een drukke afdeling rondloop.
Ik kreeg heel nadrukkelijk van hem terug dat deze hoofdpijnsyndromen (paroxysmale hemicrania én migraine, maar ook chronische hoofdpijn) zelden komen door stress of overprikkeling. Met als kleine disclaimer dat (overmatige) prikkels natuurlijk niet meewerken als je systeem flink uit balans is. Op termijn gaan we erachter komen of deze significante verbetering een tijdelijke verandering is of niet.
Voor nu ben ik in elk geval heel erg blij!!
*
Heb jij ook last van clusterhoofdpijn, of verdenk je jezelf hiervan. Kijk dan eens naar dit stroomschema van het Erasmus.
