Leven met Ménière
Ellen @Roze.aapjes – 6 juli 2020
Ik ben Ellen, 49 jaar en woonachtig in de prachtige oude stad Deventer. Samen met mijn dochter Jikke, vriend Dennis en poes Voz wonen wij op vier hoog in een heerlijk appartement.
De titel bonus oma van drie kleinkinderen draag ik trots! Ik ben een dagdromer en kan goed “niksen” en hou ervan de dagen te plukken en herinneringen te maken.
Ondanks dat ik chronisch ziek ben haal ik zoveel mogelijk uit de dag…
Ik heb een achtbaan in mijn hoofd, al 14 jaar.
Al die jaren het gevoel dat ik op sommige dagen in mijn eigen privé attractie zit. Voelen in je buik en hoofd dat je een looping maakt terwijl ik eigenlijk alleen maar even wil gaan liggen of te snel met mijn hoofd beweeg. Wennen doet dit nooit. Ménière is de boosdoener, een aandoening aan het binnenoor, deze onzichtbare plaaggeest doet mijn dagelijks leven af en toe goed op zijn kop zetten. Soms totaal onverwachts maar meestal met een aankondiging in de aanloop naar mindere dagen die gaan komen en dat is best handig. Gelukkig herken ik de signalen goed en doe wat ik dan moet doen, rust nemen, alhoewel ik luister niet altijd goed naar mijn lichaam. Bepaalde activiteiten zijn te leuk en moeten gewoon doorgaan daar wil ik wel mijn energie voor inleveren. Het leven met Ménière is voor mij prima te doen, zeg ik nu…
Tussen de tijd van diagnose en schrijven van deze woorden zitten heel veel jaren.
Het is lange periode van ziek zijn en in deze tijd heb ik veel geleerd over mijzelf, mijn lichaam en de ziekte. Ménière pakt voor iedereen toch anders uit weet ik over wat ik gelezen heb. De drie kenmerken van deze ziekte zijn bij allen aanwezig maar de beleving en de intensiteit is anders en heel erg persoonlijk. Het is een proces geweest van vallen en opstaan, luisteren naar mijn lichaam, het accepteren en ook wennen aan een nieuwe levensstijl en lastige keuzes maken. In mijn dagelijks leven kan ik er goed over praten en aangeven waar ik tegenaan loop, ik kan prima uitleggen wat dit alles met mij doet.
Mijn dagen zijn rustig en naast mijn dagelijkse werk, schoonmaakster, op een basisschool plan ik niet veel in mijn agenda. Inmiddels doe ik dat onbewust bewust. Het stemmetje in mijn hoofd die al aan mij vraagt of iets wel verstandig is hoor ik niet meer maar speelt wel mee in het maken van afspraken.
Alles wat ik doe, leuk of niet leuk, kost mij energie maar dan soms net iets teveel.
Door die bepaalde keuzes heb ik meer slaap nodig dan mij lief is. Mijn dagelijkse ritme is veelal hetzelfde en dat is erg prettig om mijzelf goed te blijven voelen. Ik begin de dag vroeg, mijn wekker gaat om zes uur. Het opstaan en alles op mijn gemak kunnen doen vind ik fijn, geen stress of gedoe. Dit ritme is best belangrijk, ik heb ervaren dat langer liggen of wat doezelen een trigger kan zijn om mijzelf de rest van de dag niet goed te voelen. De rust en de stilte die er is als de wereld langzaam gaat ontwaken vind ik prettig. Geen ruis er is immers al lawaai genoeg in mijn hoofd. Als mijn lieverds na het ontbijt de deur uit gaan neem ik nog een kopje thee en check mijn agenda, Instagram en lees het nieuws. Ik maak een rondje door ons huis, maak schoon en ruim op. Verder doe ik vaak niet veel, zeker omdat ik energie wil sparen voor mijn werk. Iedere middag werk ik van 14:00 tot 16:00 uur, daarvoor doe ik vaak niet veel.
Soms haal ik wat boodschapjes, drink thee bij mijn zusje of vermaak mij met het internet. Ik kan uren koekeloeren op Pinterest en Instaqram, daar doe ik inspiratie op voor ons huis of de steden die ik graag wil bezoeken. Maar ook leuke quotes of plaatjes die ik kan sturen als mensen een hart onder de riem nodig hebben. In de winter is mijn energieniveau lager dan in de andere seizoenen, ik ben dan minder buiten en slaap dan overdag soms ook een uurtje extra op de bank. Het liefst doe ik alles tegelijk en bruis ik van ideetjes in mijn hoofd om te gaan uitvoeren. Als creatieve duizendpoot doe ik soms veel dingen tegelijk en komt niets tot een project. Zo gaat dat ook in mijn hoofd, helaas ben ik daar energieker dan de werkelijkheid is, zo frustrerend!
Terugkijken doe ik alleen naar de herinneringen van toen, ik koester de dingen die ik deed en waar ik een glimlach van krijg.
Ik ben iemand die graag vooruit kijkt, naar de mogelijkheden en de uitdagingen van de dingen die ik wel kan. Ontdekken of ik de grens iets kan verleggen en vooral de dagen plukken. De balans van thuis lekker rustig mijn gang gaan en erop uitgaan heb ik gevonden. Het heeft geen zin bitter te zijn en te balen, het is nu eenmaal zo en deal with it! So go with the flow en kijk naar wat er wel mogelijk is, je kan meer dan je denkt.
Ik hou van schrijven, tekenen, krabbelen, foto’s maken, dagdromen en soms helemaal niets doen. Mijn gedachten laten gaan over wat ik zou willen doen met de tijd die ik heb overdag. Uit mijn comfortzone springen en ervoor gaan, gewoon starten en zien waar mijn woorden mij brengen, waar ga ik dan beginnen?
De vraag van Lizette om te schrijven voor haar blog kwam onverwachts en dat onverwachte duwtje is precies wat ik nodig heb.
liefs Ellen
↬ @Roze.aapjes