Eén van de dingen waar chronisch zieke mensen tegenaan lopen is een (flink) verlaagd energielevel. Dit is zeker ook zo voor mensen met niet-aangeboren-hersenletsel, zoals ik. Herken jij je hierin OF ben je een gezond persoon die dit graag beter wil begrijpen (thank you), lees dan verder. Ik neem je namelijk mee in een dag van mijn leven.
Ik zal me eerst even voorstellen.
Ik ben Angelique, 33 jaar, getrouwd met mijn lieve Kenneth, kan niet meer werken, heb geen kinderen en geen huisdieren. 4,5 jaar geleden ben ik flauwgevallen vanaf het badkamertoilet met mijn smoel op de tegels.
BAM… AU! Hallo hersenschudding.
Maar helaas kwam er geen “Doei hersenschudding” want die wilde niet meer weg gaan. Dat betekent dat ik nu een post-commotioneel-syndroom (PCS) heb. Bovendien bedacht mijn moeilijk-hebbende brein een paar jaar later dat daar ook nog wel een functionele neurologische stoornis (FNS) bij mocht komen, incl. slaapverlammingen en mindervaliditeit. Momenteel heb ik ongeveer 20% van de energie die ik had voordat ik hersenletsel kreeg te verdelen elke dag. Thanks brein.
6:40 uur:
De wekker gaat vroeg want ik moet douchen vandaag, maar dat kan ik niet alleen. Daarom moet ik vlug zijn zodat Kenneth me nog kan helpen voor hij naar z’n werk moet. Maaaar wakker worden met hersenletsel is een hele opgave. Vandaar ook nog wekkers om 6:45, 6:46, 6:47, 6:48 en voor de zekerheid nog 7:00 uur. Na veel innerlijk geschreeuw tegen mezelf dat ik toch echt wakker moet worden en op moet staan pak ik toch maar die telefoon die je niet hoort te gebruiken vlak nadat je wakker wordt, om mijn brein een bom aan prikkels te geven zodat hij hopelijk wakker schudt. Gelukkig het helpt.
7:10 uur:
Tijd om te douchen. Kenneth helpt me met wat mij te veel energie kost, terwijl ik op een krukje mezelf semi-mislukt warm probeer te houden met de handsproeier van de douche. Dan doe ik de laatste persoonlijke restjes waarna ik met hulp uit de douche strompel. Poeh, nu al weer flink moe. In de slow-motion-stand en met mijn knieën op slot maak ik me gedeeltelijk verder klaar. Maar ik voel, dit was nu al te veel. Ik ga toch maar even liggen. Maar niet te lang want straks heb ik een zorgafspraak.
8:30 uur:
Na een klein half uur soezen met een onrustig brein (ratelen, piekeren) en af een toe 2 min. in slaap vallen en dan wakker schrikken omdat ik bang ben te laat te komen, voel ik me mega uitgerust om met goede moed aan de rest van de dag te beginnen (NOT, maar dat snap je wel).
Ik doe braaf 20 min. stretchoefeningen met mijn pijnlijke stramme lijf en zonder dat het iets geholpen lijkt te hebben rol ik mezelf uit bed. Eigenlijk had ik meer moeten doen maar daar is nu geen tijd meer voor door het extra bijtankmomentje na het douchen. Ik kleed me aan en check of ik alles bij me heb want als ik eenmaal beneden ben kan ik niet meer naar boven (binnenkort komt de traplift).
9:15 uur:
Ik smeer snel een cracker voor mezelf en blend de smoothie die ik gisteren gelukkig niet voor de zoveelste keer vergeten was klaar te zetten (hallo hersenletselbrein). Ik moet oppassen dat ik in mijn haast om te willen zitten niet te vlugge bewegingen maak. Dat kan mijn brein namelijk niet op tijd verwerken. Shit, toch iets te vlug willen doen en nu voel ik niet meer goed waar mijn lijf is in de ruimte (en ja dit voelt net zo gek als dat het klinkt). Gelukkig heb ik mijn rollator om me te ondersteunen terwijl ik naar de bank zwalk. Plof, ik zit.
9:30 uur:
TV aan en even ontsnappen aan het ziek zijn. Nou ja dat lukt natuurlijk voor geen meter maar dit komt nog het dichtste bij.
10:00 uur:
Gauw maar een make-uppie er tegenaan gooien om mijn acne te verbergen (ook met dank aan mijn hersenletsel, die mijn hormonen door de war gooit). Daarna check check dubbel check en nog eens check om te zien of ik echt niks vergeet mee te nemen dit keer. Op mijn trouwe stalen ros Betsy (mijn scootmobiel), met mijn zonnebril op (want lichtgevoelig) en oordoppen in (want geluidgevoelig) via de iets langere route naar mijn zorgafspraak. Die weg is namelijk prikkelarmer.
10:45 uur:
Mijn zorgafspraak. Jeej dit is fijn. Maar ook vermoeiend. Na 45 min. sta ik weer buiten. Ik kies voor de snellere, maar prikkelvollere, weg naar huis. Ik ben moe.
11:45 uur:
Ik ben thuis. Even op de bank ‘ontsnappen’ met mijn telefoon. Maar wordt al snel duizelig dus zet ik een meditatie op van 20 min. Ik val bijna in slaap maar bedenk me dat ik toch echt even moet eten.
12:30 uur:
Oh kak ik ben vergeten om een salade te maken en daar heb ik nu echt geen puf meer voor. Dan maar weer crackers. Normaliter probeer ik mijn eten uitgebreid te laten zakken voordat ik ga slapen en slaap ik meestal pas aan het einde van de middag maar mijn lijf geeft duidelijk aan dat slapen toch echt de enige optie is op dit moment. Ik zet wekkers voor 1,5 uur verder.
14:45 uur:
Er zijn al meerdere wekkers af gegaan maar ook nu is het wakker worden een opgave. Na ongeveer een half uur vechten lukt het me dan toch. Zo zijn we al halverwege de middag en heb ik eigenlijk alleen nog maar gedoucht, gegeten en had ik één afspraak. Laat ik maar een breinspelletje doen.
15:30 uur:
Het heeft me toch goed gedaan en wat opgepept en ik voel zowaar een beetje energie. Ook mijn ogen en begrijpend lezen lijken mee te willen werken dus…laptop aan. Er valt namelijk nog een hoop uit te zoeken over potentiële vervolg zorg. Waar vind ik hulp? En als ik hulp zie, past die dan ook? Na wat telefoontjes ben ik zo al weer bij 3 plekken weggestuurd want mijn zorgvraag paste volgens hun toch niet helemaal. Daarna vind ik nog 1 plek die me wel wil helpen maar na een telefoontje aan de zorg verzekeraar weet ik dat ook dit ‘m niet gaat worden. Het wordt niet vergoed en is duuuuur. Balen.
Ik ben op. Dat was te veel en te lang. Met flinke koppijn, oogpijn, een vol hoofd en hersenmist zit ik even beduusd voor me uit te kijken. Kenneth is bijna thuis dus ik hou het nog maar even vol. Hopelijk helpt het om mijn lijf te bewegen. Ik rommel heel eventjes in huis en loop wat heen en weer met mijn rollator. De handdoekenwas vouwen lukt me ook nog. Yes.
Terwijl Kenneth kookt verlies ik mezelf in mijn telefoon totdat het eten klaar is.
19:00 uur:
Op de bank kruipen we lekker tegen elkaar aan om verder te kletsen en onzin-tv te kijken.
21.30 uur:
Ik rommel nog 10 min. voordat Kenneth me optilt en naar boven brengt. Tijd om me weer af te schminken en blijkbaar 4 keer onnodig op en neer te lopen omdat ik steeds vergeet wat ik ook al weer aan het doen ben. Ik krijg mijn gedachten niet op orde voor enige rust. Lezen lukt me niet en mijn lijf is te moe om nog iets te proberen te ondernemen. Ontsnappen in mijn telefoon dan maar (zie jij ook een patroon hier?)
Ik had nog zo graag….
Ik had nog zo graag wat extra oefeningen voor mijn lijf gedaan maar dat voelde alsof ik dan te ver zou gaan dus schoof ik het maar op.
Ik had nog zo graag wat extra ontspanningsoefeningen willen doen maar mijn piekerhoofd liet dit niet toe.
Ik had nog zo graag wat meer willen uitzoeken maar helaas kon mijn brein niet meer begrijpen wat ik las.
Ik had nog zo graag extra naar buiten gewild maar ze waren aan het klussen in de buurt en ik kon die herrie niet aan.
Ik had nog zo graag willen video bellen met mijn moeder maar dat waren te veel prikkels.
Ik had nog zo graag de vaatwasser willen doen om me nuttig te voelen en om Kenneth te helpen maar ik was te duizelig.
Ik had nog zo graag….
En tussen al deze dingen probeer ik ook nog te dealen met mijn depressie, pijn en alle andere struikelblokken die bij hersenletsel/chronisch ziek zijn horen. (Thanks brein). Bovendien probeer ik mijn energie zo goed mogelijk te managen door te voelen wat mijn lijf aangeeft en hersenletsel handigheidjes te gebruiken om tussendoor wat te ontprikkelen. Ik heb inmiddels veel geleerd over wat wel -en wat niet te doen (en ik leer nog).
Herken jij je in mijn verhaal en vind je het fijn om nog meer herkenning te vinden, volg me dan op Instagram @mijn_nah_route.
Daar vind je ook mijn zuur verdiende lessen in hersenletsel handigheidjes. Handig joh! Je mag ze zo hebben.
Ik probeer alles zo prikkelarm en behapbaar mogelijk te delen met lotgenoten terwijl we bij elkaar herkenning en humor vinden.
Zie ik je daar? DM me gerust!
Groetjes,
Angelique
Ook interessant om te lezen:
Mijn NAH route - deel 1
Angelique - 11 september 2022
Thuis begint het pas
Paul - 21 augustus 2022
Met beperking kan het ook
Charlotte - 28 augustus 2022
Altijd bezig zijn met iets leuks, kan teveel zijn.
Claudia - 3 juli 2022