Deze sectie is speciaal ingericht als een waardevolle bron vol informatie over mijn chronische aandoeningen en gerelateerde onderwerpen. Een overzicht van belangrijke artikelen, betrouwbare websites en nuttige bronnen die dieper ingaan op de verschillende aspecten van de aandoeningen waar ik mee te maken heb.
Neem de tijd om door de verschillende secties te bladeren, en gebruik de links naar de informatieve artikelen voor extra uitleg en inzicht. Mijn hoop is dat deze databank je zal helpen beter te begrijpen wat het betekent om met chronische aandoeningen te leven, en je kan ondersteunen in je eigen zoektocht naar kennis en antwoorden.
Samen kunnen we informatie delen en elkaar ondersteunen in het omgaan met de uitdagingen die voor ons liggen.
Zettje
Meer weten over wat hersenletsel precies is, hoe je er aan komt, gevolgen en meer…
Heb je hersenletsel door een hartstilstand of beroerte (herseninfarct, cva, tia, hersenbloeding)? Of door een ongeluk of ziekte? Wil je de draad weer oppakken? Dan kan Hersenz misschien iets voor je betekenen.
Als je na ziekenhuisopname of revalidatie weer thuis bent, dan begint het pas. Je moet ermee om zien te gaan dat je leven is veranderd. Je lichaam en hoofd kunnen niet meer hetzelfde als vroeger. Je bent sneller vermoeid, overprikkeld, impulsief, vergeet veel, bent het overzicht kwijt of kan niet kiezen.
“Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?”
Tips voor betrokkenen en hulpverleners. Ieder mens is uniek en in het bijzonder mensen met NAH
Webinar van Het Fitte Brein, met als thema ‘Prikkels’. Tijdens dit webinar vertelt dr. Tanja Nijboer alles over prikkels en overprikkeling. Tanja is Senior Onderzoeker en Universitair Hoofddocent, verbonden aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (UMCU en De Hoogstraat Revalidatie) als trekker van het thema ‘Cognitie’. Margôt Ros is actrice en o.a. bekend van Toren C. Zij liep tijdens een theatervoorstelling tegen een ijzeren balk. In het webinar vertelt zij over deze ervaring en hoe haar leven en functioneren daarna volledig veranderd is. Ook geeft ze de kijkers tips hoe om te gaan met prikkels.
Gezond en actief leven houdt ons brein zo lang mogelijk fit..
Erythromelalgie is een zeldzame aandoening waarbij een patiënt aanvallen van brandende pijn, warmte, roodheid en zwelling in de voeten en soms handen heeft. Wellicht resulteert de ziekte uit een afwijking aan de bloedstroom naar de ledematen. De aandoening ontstaat geïsoleerd maar ook als gevolg van een onderliggend medisch probleem. De ziekte brengt naast de fysieke ook mentale problemen met zich mee.
Al jaren heb ik op mijn lijstje: schrijf nu eens een artikel over brandende voeten (en handen). En steeds kwam het er niet van, ik denk mede omdat het voor veel mensen niet relevant is omdat er niet zoveel patiënten zijn in Nederland. (Maar die zijn er ook niet met herhaalde pericarditis en daar schrijf ik wel over). Maar voor degenen die geïnteresseerd zijn of er zelf last van hebben of (nog) niet weten wat het is, hier toch een blogpost.
Blogpost door Janet Bouwmeester
Ik ben Rozemarijn de Klerk, 54 jaar en heb ruim 7 jaar geleefd met ondraaglijke pijn. Mijn verhaal wil ik graag met jullie delen als steun in de rug om de moed niet te verliezen. Mij was verteld dat de pijn nooit meer zou overgaan en dat is wel gebeurd! In deze blogserie maak je kennis met hoe de pijn zich in mijn leven heeft ontwikkeld, hoe het voor mij was toen de pijn mijn hele leven beheerste, wat mij hielp om staande te blijven en hoe ik mij bevrijd heb van de pijn.
Blogpost door Rozemarijn de Klerk
People with Erythromelalgia, and those who think they have EM, can gain from reading other people’s experiences with the condition. The road to diagnosis is often long, and coping with EM can be difficult. People with EM all have a story.
Tussen artrose en poly-artrose is het verschil niet voor iedereen duidelijk. Bij poly-artrose ontstaan er gewrichtsaandoeningen in verschillende gewrichten in het lichaam. Deze aandoeningen worden niet veroorzaakt door onjuiste belasting of overbelasting, zoals bij artrose wel het geval is, maar door in de loop der jaren ontwikkeld afweersysteem. Het kraakbeen van meerdere gewrichten vermindert of verdwijnt tegelijkertijd.
Het chronische en progressieve karakter van poly-artrose zorgt voor veel pijn en problemen. Hoewel ouderdom een risicofactor is om polyartrose te krijgen is (poly)artrose niet gebonden aan leeftijd. Jonge mensen kunnen het krijgen met als mogelijk gevolg een ernstige beperking in hun beweging.
De P-AL is een landelijke artrosevereniging. Wij behartigen de belangen van mensen met artrose en poly-artrose. Stelt zich ten doel haar leden te ondersteunen door:
Het verzamelen van informatie over artrose
Het geven van voorlichting over artrose
Het behartigen van de belangen van artrosepatiënten
het bevorderen van lotgenotencontact
„Vroeger dachten we dat artrose een mechanische slijtage in het gewricht was. Maar artrose komt ook veel voor in het gewricht van de vingers en daar is de belasting helemaal niet zo zwaar. Alleen in heel extreme gevallen, zoals bij zware arbeid en bij topsporters die gewrichten heel zwaar belasten, speelt slijtage echt een rol.”
Alfons den Broeder – Medisch hoofd van de afdeling reumatologie van de Sint Maartenskliniek
Artrose is een aandoening van je hele gewricht. In je gewricht wordt de kwaliteit van je kraakbeen minder, je gewricht raakt soms ontstoken en het bot bij het gewricht verandert. Bij artrose heb je last van pijn, stijfheid en moeite met bewegen.
Bij een hartritmestoornis kan de hartslag te snel, te langzaam of onregelmatig zijn. Bij iedereen wijkt het ritme wel eens af. Een cardioloog kan vaststellen of je werkelijk een ritmestoornis hebt.
Je hartslag past zich voortdurend aan. Je hebt bijvoorbeeld een lage hartslag als je rustig zit en een hoge hartslag als je heel actief bent of emotioneel. Alleen als je hartritme in dat soort situaties anders is dan je verwacht, kan dit wijzen op een hartritmestoornis.
Ablatie is een behandeling bij hartritmestoornissen. De arts blokkeert de elektrische prikkels in het hart die het ritme verstoren. Ableren gebeurt via een katheterisatie of (kijk)operatie.
Een hartritmestoornis is een afwijking in het prikkelgeleidingssysteem, een elektrisch netwerkje dat de knijpbeweging van de hartspier regelt. Hartritmestoornissen zijn er in alle soorten en maten.
De Stichting Onzichtbaar Ziek is een initiatief dat op een positieve manier meer begrip, kennis en ondersteuning wil bieden voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of beperking. Niet alles is aan de buitenkant te zien en wij willen onze lezers graag een kijkje geven in deze ‘onzichtbare’ wereld.