Waar een wil is, is niet altijd een weg
Lizette Klein
28 april 2024 – @zettje_in_de_goede_richting
In dit blog van april neem ik je mee over het wel willen maar niet kunnen en hoe dat op verschillende vlakken mijn leven bepaald.
Misschien herinner je je nog de post/reel over een opmerking waarin zoveel onbegrip zat over chronisch ziek zijn en het wellicht niet alles geprobeerd hebben… Eén van de zeldzame keren dat ik met mijn mondvol tanden stond. En naar aanleiding van dat moment ontstond dit blog, niet om mezelf te verantwoorden maar het blijkt dat er nog steeds veel onwetendheid is over chronisch ziek zijn en alles wat daar bij hoort
Als ik zou kunnen werken
Als ik zou kunnen werken dan had ik minimaal 1 dag, maar liever nog 4 á 5 dagen willen werken, dat zou namelijk inhouden dat ik er financieel ook een stuk prettiger voor zou staan.
Als ik zou kunnen werken dan zou ik ook naar leuke feestjes en partijtjes kunnen gaan. Ik ben namelijk een mensenmens ik hou enorm van gezelligheid maar door maar chronische aandoeningen kan ik niet alleen niet werken maar ook in activiteiten buitenshuis moet ik altijd keuzes maken. Zo had ik gisteren heel graag op het plein Koningsdag meegevierd maar moest ik de keuze maken dit niet te doen omdat ik er de aankomende week te veel op in moet leveren.
Als Mensen mij toch eens buitenshuis zien ben ik op mijn best (of doe of ik op mijn best ben?), dan heb ik leuk mijn haar gedaan heb ik me net even leuker aangekleed, omdat een uitstapje iets is waar ik erg naar uitkijk maar eigenlijk ook tegenop zie, tenminste tegen de gevolgen zie ik op. Toch maak ik soms die keuze wel omdat ik er ook behoefte aan heb om zo af en toe onder de mensen te zijn,.. momenten dat je mij ziet mij stralen.
Als ik voorbij fiets op mijn driewieler fiets, gekscherend Harley genoemd, of je ziet mij over het dorp lopen, met iemand (misschien wel met jou) sta te babbelen, dan zijn dat momenten dat ik dat aankan (en soms achteraf ook helemaal niet) momenten die ik nodig heb maar waarna ik thuis voor Pampus lig. Daarna ben ik letterlijk ziek van de fysieke pijn en de suis in mijn hoofd van de overprikkeling.
Overleven met een fijne dagbesteding
Wanneer ik bijvoorbeeld met mijn platform bezig ben begrijp ik natuurlijk best dat het voor de ogen van de buitenwereld heel veel werk lijkt en ergens klopt dat ook wel.
Het is echter een fijne dagbesteding en lukt mij alleen als ik alleen ben, als ik in alle rust thuis zit, als ik geen overprikkeling heb van geluiden van toetsenborden, van pratende mensen, van telefoons, teveel licht, teveel galm van geluidsboxen die achter me hangen, van mensen die heen en weer lopen en nog veel meer… Dat zijn allemaal voorwaarden waardoor ik de dingen kan doen die ik doe.
Lekker de hele dag plakken en knippen, verhaaltjes schrijven etcetera…? Ja was het maar waar!
Tussen die bezigheden door neem ik regelmatig rust; ik loop tussendoor even weg, afleiding met een haakwerkje, even naar de wolken staren en in de middag op bed rusten.
Soms is er een goede dag!?
Soms zijn er dagen dat ik denk er goed voor te staan maar merk ik dat het niet lukt en moet de laptop die dag gesloten blijven en moet ik bijna de hele dag rust pakken.
Soms sta ik op en dan weet ik al gelijk dat het geen leuke dag wordt en dan kan het na een uur soms ineens best wel meevallen.
Soms sta ik op en dan denk ik; “Zo dit wordt een hele fijne dag” en dan een uur later krijg ik een moker die ik niet aan zag komen en is die dag helemaal niet leuk.
Soms zit ik twee dagen lekker in mijn flow en doe ik iets teveel en is zelfs alles aardig gelukt, gelukt maar komen dag 3, 4, 5, erachteraan waarin bijna niets meer lukt. Of dat later blijkt dat die dagen wel zo voelde maar ik eigenlijk veel fouten heb gemaakt en die flow dus tegenvalt.
Werken voor een werkgever?
Wil ik bij een werkgever aan de slag voor één dag maar liever minimaal drie of meer dagen, om ook in mijn levensonderhoud voorzien, dan moet ik vaak ‘s morgens regelmatig afzeggen omdat het die dag niets wordt. Of ik ben net gearriveerd en ben eigenlijk al door mijn energie van de dag heen en moet ik direct weer naar huis terwijl ik voor de terugreis eigenlijk al niet meer genoeg energie heb.
En als ik toch de grenzen opzoek?
In het verleden kon ik zomaar ergens in het openbaar instorten omdat ik vaak de dingen bleef doen die ik vroeger deed.
Het gebeurde met regelmaat dat ik gewoon onwel werd op straat, dat ik in de Action ineens bijna onderuit ging en nog net een stoel (die in de verkoop stond) kon bereiken zodat ik in ieder geval zittend bij kon komen. Echt rustig zit je dan ook niet met verbaasde blikken, mensen die willen helpen maar niet echt iets kunnen doen. Ambulances die uitrukken omdat ik zelf zo afwezig was dat mensen direct 112 bellen.
Zo ben ik zelfs een keer toen ik echt niet meer verder kon gewoon op de stoep gaan liggen wat natuurlijk bij voorbijgangers voor paniek zorgde.
Een actie waardoor ik uiteindelijk 3 dagen in een ziekenhuis heb gelegen. Overigens was dat best een eyeopener omdat ik en de artsen er, door allerlei onderzoeken, achter kwamen dat ik door mezelf steeds enorm te overvragen heel erg overbelaste. Het bleek dat mijn lichaam gewoon ‘uit gaat’ op het moment dat het allemaal teveel is. Een soort zelfbescherming mechanisme; mijn bloeddruk en hartslag gaan omlaag, mijn lijf schakelt gewoon uit, zo van ‘nu kun je er zelf niets meer aan doen!! ‘
Al zou ik dus graag willen werken dan zit daar geen werkgever op te wachten! Door die belasting die werk brengt gebeuren bovengenoemde dingen alleen maar vaker, niet eens per jaar, eens per half jaar of eens per maand, nee wekelijks!
Weloverwogen keuzes
In al mijn dagen ben ik altijd op zoek naar de juiste balans en die balans kan ik alleen maar vinden als ik veel thuis ben en de overprikkeling zoveel mogelijk vermijdt.
Tijdens mijn traject bij Hersenz heb ik geleerd hoe ik met die keuzes die mij flink uitdagen het beste om kan gaan;
Als ik bij de voetbal wil gaan kijken dan weet ik dat ik erna en/of ervoor moet rusten
Als ik een paar boodschappen wil doen dat weet ik dat ik daarvoor en/of daarna kan rusten.
Als ik een verjaardag heb dan moet ik weloverwogen keuzes maken met rusten voor en na, maar ook waar ik ga zitten;
- Zit ik strategisch?
- Zit ik niet de hele tijd met mijn hoofd te draaien?
- Zit iedereen niet naast mij te tetteren?
- Tetter ik zelf niet teveel?
- Is er teveel geluid of licht?
- Hoeveel mensen zijn er?
- Ga ik met die wel praten en met die niet praten?
- Welke energie geef ik uit?
- Welke energie krijg ik er van?
Het zijn allemaal afwegingen die ik continu moet maken!
Daarmee wil ik zeggen dat de wil er wel is om te werken en uitstapjes te maken, maar dat de mogelijkheid er niet altijd is.
Dit alles is precies waarom er dus geen werkgever is die mij aan gaat nemen, mijn dagen zijn veel te grillig, het is al een kunst en hard werken om er zelf mee om te gaan. Daarbij heb ik het nu wel gehad over de overprikkeling maar nog niet eens over de cognitieve verstoringen waardoor er veel mis kan gaan (een later blog?)
Solliciteren na afkeuring?!
De opmerking; ‘Of ik nog weleens gesolliciteerd heb na mijn afkeuring?’ kwam dus best hard aan.
Bovendien werkt het zo dat als je bij het UWV afgekeurd wordt dat het niet is omdat er eventueel nog ergens misschien wel een mogelijkheid zou kunnen zijn dat je kunt werken. Desnoods parttime en of je daar dan van rond kunt komen wordt echt niet naar gekeken. Is er bij het UWV enige twijfel dan knikkeren ze je zo de arbeidsmarkt weer op en haal je je eten maar de voedselbank.
Tijdens het afkeuringsproces heb zelfs vrijwilligerswerk geprobeerd (want het UWV kon voor mij niets bedenken) en ook daar liep ik gewoon teveel op leeg en het kostte me te veel dagen om te herstellen.
Dus NEE, toen ik afgekeurd ben heb ik daarna niet meer gesolliciteerd, die strijd heb ik (nog het meest met mezelf) tijdens het afkeuringsproces gevoerd vóór ik werd afgekeurd. Zelfs door Specialisten, Begeleiders, Caches, Arbodienst, Arboarts werd hetzelfde gezegd; “Er is voor jou geen baan meer waar je fysiek en cognitief mee aan de slag kan” Dat kwam heel hard aan!!!
Dus nogmaals; ‘Heb ik nog gesolliciteerd nadat ik afgekeurd ben?’ NEE! Ik ben namelijk afgekeurd en al die vragen hebben we allang beantwoord in het re-integratie proces en hoef ik mezelf daarom dus niet meer te stellen en mij er al helemaal niet door uit het veld laten slaan!
Vervroegd pensioen?
NEE ik werk niet, ik krijg een uitkering en dat kost mij veel moeite om van rond te komen en had ik heel graag anders gezien. Door een slimme keuze in het verleden zijn mijn woonlasten gelukkig laag en hoef ik niet in de rij bij de voedselbank of in een kartonnendoos te wonen!
Bij wijze van grap zeg ik zelf vaak dat ik met ‘vervroegd pensioen’ ben, alleen dan wel zonder de benefits!
Als ik had kunnen werken had ik ook al die leuke sociale activiteiten, vakanties, verjaardagen, feesten en partijen makkelijk kunnen doen. Mijn chronische aandoeningen, de pijn, de overprikkeling zijn er altijd en daarom kies ik er voor om thuis een feestje van mijn beperkte leven te maken, met fijne, nuttig dagbesteding voor mijn platform en mijn handwerken. En rusten, rusten en nog meer rusten.
Onthoud voor je ergens een oordeel over hebt;
“Waar een wil is, is niet altijd een weg!”
Lizette
Het is weer geluk om in vele kleine stapjes een blog te schrijven. Zo zie je maar dat ik wel ben afgekeurd maar zeker niet afgeschreven! Fijn als je jouw mening/reactie over dit blog “Waar een wil is, is niet altijd een weg” deelt onder de posts op mijn socialmedia via één van onderstaande linken
*
Ook interessant om te lezen:
Laat je niet beperken door je beperkingen
Dat werd mij door het UWV niet verteld
Mijn haat liefde verhouding met hulpmiddelen
*
*
Recent goed gelezen:
Rina; Hoe nekartrose mijn leven ‘lijdde’
Claudia; Emigreren, hoe doe je dat?
Maaike; Het is maar een griepje
en meer vond je op de ‘Vers van de Pers’ pagina
*
