Mijn haat liefde verhouding met hulpmiddelen
Lizette – 31 maart 2023
Hulpmiddelen, ik heb er een enorme haat liefde verhouding mee en om meerdere redenen. Graag neem ik je in dit blog mee in met welke hulmiddelen ik te maken heb en wat deze mij aan voordelen maar ook aan gedoe opleveren.
Eerst terug in de tijd
Eerst een hele grote stap terug in de tijd; Ik was tegen de twintig en kreeg steeds meer last van pijn en krampen in mijn voeten. In die tijd deed ik heel fanatiek aan badminton, was klaar met mijn opleiding en ging aan het werk. Achteraf gezien waren er al veel eerder klachten maar dit was het moment dat ik mij er steeds meer bewust van werd.
Er volgde een aantal onderzoeken en artsen (5) waren behoorlijk verbaasd om te zien dat ik op die leeftijd al ‘oude vrouwen voeten’ had, dit was rond 1987 en in die tijd was de medische kennis van een heel ander niveau dan tegenwoordig. Door naar de orthopeed en deze zorgde voor steunzolen maar ook aangepaste sportschoenen met een ingebouwde afwikkelbalk zodat mijn voorvoet ‘het werk’ niet hoefde te doen. Het orthopedische centrum rade eigenlijk stoppen met sporten aan om mijn voeten te ontzien, dat is tegenwoordig wel anders, het advies is nu;
WEL BEWEGEN NIET BELASTEN
Heel veel jaren later, na steeds meer oplopende pijn in steeds meer gebieden in mijn lijf, zijn er aangepaste schoenen voor dagelijks gebruik gemaakt met ook een ingebouwde steunzool en afwikkelbalk. Het eerste paar was best prettig maar een paar jaar later kon ik aan het tweede paar niet wennen, ook de enkels werden hiermee ‘vastgezet’, het hielp voor mijn voeten maar ik kreeg in mijn heupen en rug steeds meer last; IK GING COMPLEET VERKEERD BEWEGEN! Er is over hoe je met dit soort schoenen moet omgaan nooit begeleiding geweest. Hier heb je schoenen en de groeten…
Officiële diagnose
Er gingen vele jaren voorbij, ik kreeg steeds meer pijn op steeds meer andere plekken, ging minder bewegen wat het nog erger maakte, tot de grens was bereikt en ik nog maar weer eens aan de bel ging trekken. Onderzoeken op het ziekenhuis bij de reumatoloog en daar werd uiteindelijk de diagnose ‘Poly-Artrose’ geconstateerd (onderaan link met extra uitleg) die niet alleen in mijn voeten maar ook knieën, heupen, handen, schouders zit. Ik kreeg het één en ander aan uitleg, er werden plaatjes laten zien voor hulpmiddelen die ik zelf bij de Blokker kon halen en dat was het op dat moment!!
Na enige tijd volgde een doorverwijzing naar de fysiotherapeut en daar ging ik aan de slag met mijn lijf. Mijn angst voor de pijn en bewegen was groot maar er werd mij duidelijk verteld dat ik even door de zure appel heen moest om daarna de vruchten te kunnen plukken van mijn inzet. ZE HADDEN GELIJK. Het bewegen ging beter en daar heb ik heel veel jaar (op eigen kosten want fysio voor Poly-Artrose werd niet vergoed) getraind en veel aan gehad om de reuma stabiel te houden.
Kleine aanpassingen, tot...
Met een aantal kleine aanpassingen kon ik jaren vooruit, en omdat ik ook diezelfde jaren vond dat het was wat het was en hoppa door met mijn leven, ben ik vooral ook enorm voorbij gegaan aan de klachten die steeds erger werden.
Tot…
Ergens rond 2010 ? toen ik een streptokok bacterie in mijn lymfebanen kreeg; door ontstoken bloedvaten in mijn rechter been, lag tien dagen aan een heel heftig antibiotica met een onderbeen dat zeker drie keer zo dik was dan normaal. Ook hierin (rode draad in mijn leven) zag ik achteraf pas hoe ontzettend ziek ik was geweest, het herstel ging moeizaam, mijn aangepaste schoenen kon ik niet meer velen (achteraf denk ik dat daar de zenuwaandoening is ontstaan) pas na een maand of negen kon ik mijn werk weer volledig oppakken.
Vervolgens volgde er jaren met hartritme stoornissen, gevolgd door een ablatie, met een paar maanden later een hersen infarct…
Haat liefde verhouding
Hé hé zijn we eindelijk bij de periode over de haat liefde verhouding met de meeste hulpmiddelen…
De balletje gingen heel langzaam rollen en het gekke is dat dit niet alleen de balletjes waren die met het herseninfarct te maken hadden maar ook de balletjes met alle andere aandoeningen. Nu denk ik wel eens dat doordat mijn hersens nu anders werken ik ook anders met de pijn om ga; haakt mijn hoofd af dan kan ik fysiek ook minder handelen en andersom ook.
Na mijn infarct rommelde ik eigenlijk maar wat aan, ook tijdens de revalidatie en pas tijdens mijn traject bij Hersenz had ik het idee dat ik er niet alleen iets aan had voor mijn NAH maar ook voor mijn klachten van de reuma en zenuwpijn.
Omdat ik enorm vermoeid was kwam ik er tijdens dit traject achter dat ik de dingen nog steeds deed zoals ik ze deed maar door bepaalde klachten, zoals bijvoorbeeld mijn evenwicht, nog meer van mijzelf vergde en daar bleken hulpmiddelen voor te zijn!!
Zo begon ik te trainen met een stok, niet om op te steunen maar door hiermee te lopen aan de rechterkant kon ik mijn linkerkant (zwakke kant na CVA) ontlasten, mijn lijf gaat dan automatisch iets naar rechts hangen. Door het aantikken met de stok tijdens het lopen was ik ook niet meer zo erg aan het tollen en dat scheelt mij een enorme bak aan energie.
Aan de andere kant was het wel een flinke stap om met dit gevaarte over straat te gaan want, hoewel het mij vaak irriteerde dat ik zoveel klachten had maar niemand ze zag, nu was het zichtbaar en gingen mensen ineens kijken, staren en vragen stellen, confronterend vond ik het.
In die tijd fietste ik nog op mijn gewone fiets maar omdat ik voelde dat er ‘ergens iets niet klopte’ pakte ik mijn fiets steeds minder en als ik eens een ritje maakte werd ik helemaal draaierig en het zweet stond letterlijk op mijn rug. Het bleek een combinatie van het verslechterde evenwicht en de overprikkeling, het koste mij te veel focus om op deze manier deel te nemen aan het verkeer. Alles ging als een chaos aan mij voorbij, iedereen flitste langs mij, het op en af stappen ging lastiger, reageren was traag, het was teveel om tegelijk te doen met gevolg lettelijke onwel worden van de overconcentratie.
Het idee ontstond om een driewieler fiets aan te vragen, ja daaaaag ik ga niet op zo een gehandicapten ding!!! Na een aantal maanden werd er toch een gesprek aangevraagd met WMO en een testrit op een hoge driewieler volgde, ik kon wel janken! Het bleek al na anderhalve straat dat deze hoge fiets te hoog gegrepen was want ik kon door de reuma mijn stuur niet eens recht houden.
Een week later maakte ik de eerste proefrit op de lage driewieler, ER GING EEN WERELD VOOR MIJ OPEN als vond ik het nog steeds wel een stom ding maar goed…
Na een aantal keer fietsen had ik de smaakt te pakken, kreeg steeds meer schijt aan de onderzoekende, meewarige en overdreven meelevende blikken en genoot van de wind om mijn hoofd, de zon op mijn huid en de vrijheid. TJONGE WAT GENOOT IK. Nu kan ik mijn driewieler fiets niet meer wegdenken het geeft mij een enorm gevoel van vrijheid en ik kan weer mijn vitamientjes opdoen, niet alleen maar thuis of in de auto maar op pad in de frisse lucht.
De fiets werd uiteindelijk gevolgd door een invalide parkeerkaart wat ook een stap was want ‘ik ben echt niet zo gehandicapt. Of deze kaart officieel onder een hulpmiddel valt ? is het dat voor mij wel want het scheelt mij een hoop energie als ik wat dichterbij kan parkeren zodat ik niet te veel hoef te lopen. Dat is naar mijn idee dus toch wel een fijn hulpmiddel.
"Hulp"middelen
Zo zijn er wel meer “hulpmiddelen” die daar wellicht niet onder vallen maar mij wel heel veel opleveren;
Huishoudelijke hulp is er ook zo één. Voorheen had ik er werkelijke een weektaak aan om mijn kleine appartementje te onderhouden en lag ik om mijn taken heen meer te rusten dan dat ik deel nam aan leuke dingen. Ook dit vond ik een enorme stap, iemand die aan mijn spulletjes zit en door mijn tent gaat… bluh nee joh! Maar ook dit heb ik losgelaten en ben er nu ieder dinsdag enorm blij als mijn huishoudelijke hulp komt en mij weer in een fris appartement achterlaat!
Tijdens het traject bij Hersenz was er ook thuisbegeleiding en daar maakte ik kennis met de voordelen van Ambulante hulp. Ook hier dacht ik dat dit meer was voor zwakbegaafde mensen die niet zelfstandig konden functioneren op welk vlak dan ook. Ik kwam er achter dat er veel meer andere mogelijkheden zijn. Omdat mijn hoofd niet meer werkt zoals het ooit deed had ik met cognitieve taken een back-up nodig ter controle maar ook om mijn hoofd te ordenen (lees ook mijn blog over cognitieve taken).
Meestal komt mijn Ambulante Hulp op donderdag en dan spreken we de week door om mijn hoofd te ordenen, ik tetter een eind in de rondte (vind ik altijd zelf) en als zij weggaat ben ik compleet gesloopt, maar voel daarna mijn hoofd langzaam tot rust komen. Door de cognitieve taken uit te voeren op mijn ‘goede’ momenten gaat dat steeds beter maar heb ik nog steeds wel die back-up nodig ter controle want een klein foutje met grote gevolgen kan er zomaar insluipen is de ervaring.
Het nadeel van zowel de huishoudelijke- als de Ambulante hulp is dat dit mij twee dagdelen aan energie kost en soms zelfs twee hele dagen als mijn energie bijvoorbaat al knudde is.
Nog meer "Hulp"middelen
Terug naar de hulpmiddelen die zo geregistreerd staan. Eerlijk gezegd weet ik daarvan niet altijd meer in welke volgorde die precies mijn appartementje zijn ingeslopen maar ik som ze maar even op;
Bij mijn slaapritueel horen nogal wat hulpmiddelen om een beetje normaal de nacht door te komen. Mijn bed ligt vol met ondersteunende kussens, de één om tussen mijn benen te leggen zodat mijn knieën en heupen niet te pijnlijk zijn in de nacht, één om mee te draaien om mijn arm te ondersteunen voor pols, ellenboog, schouder en nek. Tot slot nog één om eventueel mijn hoofd en nek nog wat extra steun te geven.
Als je dacht dat dit er niet echt charmant uit zal zien dan moet je nog zeker even het volgende lezen…
Voor ik mijn bed in stap doe ik nog een bitje in mijn mond, vanwege tandvleesproblemen (gevolg medicatie) zodat mijn gebit niet gaat verschuiven. Inmiddels is het bitje aangepast zodat deze ook helpt tegen de nachtkrampen in mijn kaken om te ontspannen en mijn tanden en kiezen niet beschadigen.
Dan doe ik nog even gel in mijn ogen en vervolgens doe ik mijn witte handschoentje aan met daaromheen een handspalk (om de nacht afgewisseld met links en rechts) Mijn hand kan dan niet verkrampen in de nacht en daardoor ook niet mijn arm, nek, schouders en rug. Dit zorgt er voor dat ik de ochtend een beetje ontspannen op kan staan omdat niet alle energie al aan de verkrampingen is uitgegeven.
De handschoentjes zijn vooral omdat ik door de zenuwpijn het kunststof van de spalk niet goed kan velen.
Tot slot
Tot slot ligt er ook nog een verzwaringsdeken over mijn bed, deze is eigenlijk voor het gloeiende en brandende gevoel van de zenuwpijn niet heel prettig maar wel tegen het verkrampen van mijn lijf. Het is dus een afweging die ook hier weer voor en nadelen kent.
Over die zenuwpijn gesproken, daar heb ik nog speciale koelmatjes voor die ik zeker in de zomer maanden veel gebruik omdat warmte de inflammatoire polyneuropathie/Erythromelalgie verergert.
Door de dagen heen maak ik ook nog gebruik van fijne handigheidjes die ik op advies van een Ergotherapeut heb aangeleerd en dat gaat echt te ver (gezien de lengte van dit blog) om nu over uit te wijden maar ‘een doekje om de kraan uitwringen’ is er bijvoorbeeld één van.
Hoewel al deze hulpmiddelen mij veel opleveren is het ook gewoon een enorm gedoe. Het ritueel voor het slapen gaan, nooit even snel mijn fiets pakken, altijd maar één hand vrij hebben buitenshuis, meelevende blikken waar ik ook kom. Terwijl ik voor mijn gevoel eigenlijk nu nog het meeste last heb van de overprikkeling en daar zie je niks van en daarvoor moet ik altijd mijn eigen strategieën inzetten met soms bijzondere reacties tot gevolg.
—
Hiermee sluit ik mijn blog voor maart over mijn haat liefde verhouding met hulpmiddelen af.
Lief dat je het hebt gelezen en heb je vragen of opmerkingen over dit onderwerp schroom dan niet om te reageren onder de bijpassende post via één van onderstaande linken.
Liefs, Lizette
Ook leuk als je gewoon even laat weten wat je van mijn blog vond. Stuur je liever een persoonlijk bericht? via mijn socials via DM, Messenger of via mail op de contact pagina
