Uitstapjes met Niet Aangeboren Hersenletsel
Monique en Lizette – BreinStorm 10 mei 2023
Een BreinStorm tussen Monique (Moohtje) en Lizette (Zettje) over ons hyperbrein. Van nature beide enorme bezige bijen en nu met Niet Aangeboren Hersenletsel zijn uitstapjes vaak een hele uitdaging. Goede planning en duidelijke informatie vooraf zijn vaak cruciaal om het te laten slagen.
Zettje:
Hoi Lieve Monique,
In onze vorige BreinStorm vroeg jij mij of ik weleens spontaan een weekendje weg ga en of dat juist stress of ontspanning oplevert? Spontaan er op uit gaan vind ik echt lastig en eerlijk gezegd gepland ook.
Al eerder vertelde ik over de ‘grote boze buitenwereld’ zolang ik die niet te veel op zoek gaat het best oké, en ga ik er met mijn fiets op uit (niet tijdens drukke weekenden) dan is dat ook erg fijn. Drukte vind ik super gezellig maar het hakt er gewoon te veel in en om die reden doe ik dat niet vaak. Op mijn eigen eilandje vertoeven werk gewoon het beste, toch heb ik het er wel eens voorover om toch die uitdaging aan te gaan, maar spontaan is dat zeker niet en vergt veel voorbereiding.
Jij zou nog vertellen over jouw weekendje weg..
Moohtje:
Hoi Lieve Lizette,
Klopt ik zou jou nog vertellen over ons weekendje weg. Wel dat was heerlijk. We hadden een riant appartement in Egmond aan zee. Het strand was zo aan te lopen via een gezellige winkelstraat. Vrijdags hadden we een heerlijk zonnetje en hebben we heerlijk op het terras kunnen zitten. Wat kan je dan genieten van een lekker koud biertje… en borrelhapje 😉
Zo’n weekendje weg tussendoor met mijn man is quality time voor ons. We wandelen veel, pakken onderweg gezellig een terrasje en s ’avonds lekker uit eten en de goede gesprekken komen vanzelf.
Gelukkig kan ik zo’n weekendje met mijn NAH redelijk managen. We zoeken voor lunch, borrel en diner een rustig plekje in het restaurant en anders heb ik altijd mijn oordopjes nog bij mij. Uitwaaien, wandelen langs het strand en in de duinen is een feestje op zich. Kortom we hadden alles binnen handbereik.
Nu was dit weekend gepland en daar heb ik dus alle tijd voor om voor te bereiden, agenda vrij voor te houden en alles te regelen. Dat werkt wel het prettigste.
Is dat voor jou ook zo? Of lukt spontaan ook?
Lizette:
Heel herkenbaar inderdaad, bijtijds plannen en een goede voorbereiding werkt heel goed en als ik het zo lees was het ook goed uitgedacht.
Een heerlijk weekend samen in alle rust zonder de drukte op te zoeken zou ik ook nog wel kunnen handelen. Spontaan is wel een andere verhaal, of mijn hoofd achter de feiten aan blijft lopen. Het gebeurd eigenlijk nooit en wellicht komt dat ook omdat ik geen partner heb dus als ik met mensen op pad wil gaan is het altijd gepland. Soms is er wel een onverwachts uitje en dat hakt er wel in maar aan de andere kant doe ik dit wel gewoon want anders wordt het wel een hele dooie boel en zie ik daarna wel hoe ik het ga opvangen als het te zwaar is geweest.
Monique:
Mijn werkweekend (van zon-/dinsdag) kwam vrij onverwachts. In de week van 17 april wist ik dat ik die komende maandag naar het oosten van het land moest. Ik zag er al tegenop om in de spits te gaan rijden en dan nog een hele dag te moeten vergaderen. Ik dacht als ik nu een overnachting boek dan kan ik zondagmiddag op mijn gemak rijden en maandag na afloop naar huis. Toen kreeg ik die woensdag te horen dat ik dinsdag nog een keer naar het oosten van het land moest. Hmmmm, dat is ook weer ruim een uur rijden in de spits. Hele dag vergaderen en waarschijnlijk in de spits weer terug.
Ik ging eens Google hoever mijn afspraak van maandag naar dinsdag rijden was.
15 minuten.
Kijk dat is beter te doen s ‘morgens. Ik ga twee nachten boeken Dit om mij de stress, prikkels en de vermoeidheid in de ochtendspits te besparen en geen twee dagen op en neer te hoeven rijden.
Lizette:
Als ik dit van jou lees loopt mijn hoofd al over! Je weet wel die ERROR, ik werk niet en mijn uitdagingen liggen al in een verjaardag, lunch, moederdag, koffieafspraak en ik kan alvast verklappen dat er een mega grote uitdaging aankomt…
Maar hoe ging dit voor jouw verder…?
Monique:
Mijn hyperbreintje schoot wel in de regelmodus. We hebben een hond, manlief werkt heel de dag. Dochter bellen, zoon bellen, buuf vragen. Al met al zou mijn man tussendoor hem gaan uitlaten. Dit veranderde zondag weer, zoonlief zou hem s ‘morgens ophalen zodat hij bij hem thuis zou zijn.
Dan is het kwestie van wat kleren mee, toiletspullen, medicijnen en de juiste papieren voor de juiste afspraken.
Dit is dus adhoc voor mij, tuurlijk het kan nog gekker maar dit is voor mij wel de max. Ik heb het die twee dagen redelijk rustig aan kunnen doen.
Het liep allemaal soepel…of…nou oké op een voorval maandagochtend na dan;
Ik had een afspraak/vergadering om half 11, met nog twee andere personen in het hotel waar ik verbleef. Dus rustig wakker worden (lees 06.00u), douche en een heerlijk ontbijtbuffet. Relaxt.
Zo lang ik half 11 zeg en voluit schrijf dan gaat alles goed. Ware het niet dat ik als ik tijden digitaal moet noteren het nogal eens fout gaat. Ook dat is mijn NAH. Ik had dus tegen één persoon in de mail gezet dat de afspraak om half 11 was… ik zeg elf dus ik noteer 11…en dan half.30. Er staat dus 11.30u.
Lizette:
Whahaha sorry dat ik zo in de lacht schiet hoor maar dit is zooooooo HERKENBAAR!!!! Ik moet echt heel aandachtig afspraken in mijn agenda zetten en dan moeten niemand er tussendoor kletsen want dan gaat het mis.
Gelukkig heb ik voor mijn vaste afspraken in de week; huishoudelijke hulp, fysio, levering boodschappen, ambulante hulp, vaste tijden en dat geeft mij rust in mijn bolletje maar staat dat anders dan heb ik weer die ERROR.
Maar goed ga verder…
Monique:
Dat is een uur te laat!!!!
Gelukkig zag ik dit om 06.00u omdat ik iets anders zocht in mijn mail, ja ik was vroeg wakker, vreemd bed, andere omgeving, afijn ik zag mijn fout dus ik snel een mailtje gestuurd met de juiste tijd, ook nog eens extra via whatsapp. In de hoop dat deze op tijd gelezen zou worden.
Wel… NIET DUS!
- Mijn afspraak las dit dus pas om half 10, moest toen halsoverkop van haar kantoor vertrekken en nog een uur rijden.
- Dat zij hier niet blij mee was bleek uit haar mailtje… oefff. Die loog er niet om.
- Bij haar aankomst in het hotel kreeg ik vervolgens nog eens de volle laag. Ai.
- Even ter verduidelijking, zij heeft ook NAH (geen excuus maar toch)
- Ik ook.
- Dus ik slikte dapper mijn tranen weg tijdens de tirade die ik over mij heen kreeg.
- Alsof ik het expres had gedaan.
- Ik herhaalde maar in mijn hoofd… zij heeft ook NAH, dit is haar reactie, zij heeft ook NAH… NAH…
- Ik was de hele ochtend van streek.
- Zij ook.
- Beide een rot start van de maandag, een rot start van de week… dat belooft nog wat.
- In de loop van de dag werd het voorval nog een paar keer aangehaald.
- Terecht?
- Onterecht?
- Vervelend, dat wel.
- Beide uitte we naar elkaar onze frustratie wat dit met ons doet.
Hoe laat je dit los?
Lizette:
Poeh dat loslaten het blijft lastig, zeker als je vol in die emotie zit. Al moet ik wel vermelden dat ik juist door mijn NAH een soort onverschillig ben geworden. Niet altijd met een positieve gedacht van; kan mij het schelen, jouw probleem! Maar ook wel als in; Zak door de strond en bekijk het lekker!
Monique:
Het was voor ons beide een ding, een héél ding!
- Ik voel mij schuldig.
- Dom.
- Zo’n stomme fout.
- Klote NAH.
- Zij reageert overdreven.
- Mijn god.
- Ik doe het toch niet expres.
- Kan gebeuren.
- Zij overprikkelt.
- Stel op sprong moeten vertrekken.
- Autorijden, stress, niet te hard rijden.
- Komt te laat op haar afspraak.
- Hoofdpijn… migraine zelfs.
- Ze is Boos.
Lizette:
Joh, ik schrik toch wel van deze reactie want hoewel ik begrijp dat mensen met NAH weleens iets aan een filter missen zou je toch ook meer begrip verwachten. Maar goed ik snap het dus ook wel goed en ook het ‘er in blijven hangen’ maar het helpt natuurlijk helemaal niemand. Wellicht als ik er zelf midden in zat was er een zelfde reactie, bekijk het nu natuurlijk van een afstand; “Beste stuurlui staan aan wal” maar het blijft natuurlijk gewoon vervelend als je er midden in zit
Monique:
Ja het is heel vervelend. Ja het is gebeurd. Maar eerlijk, hoe erg is het nu helemaal? (Deze gedachten is pas tegen de tijd dat we huiswaarts keren)
Ik was al op de locatie van de afspraak dus had allang verteld dat ze iets later was. Maar het zit in ons hoofd, we blazen het op want ons aangedane brein doet dat nu eenmaal.
Dinsdag troffen we elkaar beide bij die andere vergadering. Weer begonnen we er beide over, want ja ons brein houdt dit vast, ons brein vindt hier iets van, ons brein werkt nu eenmaal anders.
Gelukkig konden we het toen ook pas een beetje loslaten. Er een grapje om maken. En toch… Bizar hé hoe dat werkt?
Herken jij dit Lizette?
Lizette:
Het is zeker allemaal herkenbaar en ook het er in blijven hangen, daarna gelukkig ook relativeren en er maar om lachen. Dat laatste lukt ook zeker niet altijd hoor want soms valt het gewoon niet zo lekker en dan kom ik met mijn gedachtes bij wat er NIET meer lukt en baal dat mijn hoofd soms zo ongecontroleerd blijft hangen in iets. Bovendien is het enorm uitputtend en daar baal ik dan ook van, de uitputtingsslag
Monique:
Eenmaal thuis dacht ik dat ik het wel rustig aan had gedaan, nou niet dus.
Mijn lichaam riep mij woensdag halt toe… en donderdag ook nog maar hé het is Koningsdag.
Een kort rondje over de vrijmarkt, meeste waren al aan het opruimen en inpakken, een lunch met mijn kinderen was het Maxima(le) van deze Koninklijke Willem dag.
Hoe was jouw Koningsdag?
Lizette:
Mijn koningsdag was op zich lekker rustig. In de ochtend ben ik op mijn fiets de traditionele tompoezen gaan halen en even sfeer proeven op het dorp, de drumband die voorbij kwam en de reuring op straat. Daarna thuis voor de buis om de koning en zijn gevolg te kijken in Rotterdam.
Later in de ochtend kwamen mijn zoon en zijn vriendin om van die traditionele tompoezen te snoepen die vervolgens samen op pad gingen naar leiden. Halverwege de middag kwamen mijn jongste dochter en haar vriend om ook te smullen van de traditioneel tompoezen en daarna gingen zijn nog naar het dorpsplein om te feesten.
Dat laatste vond ik ook altijd super gezellig en als iemand mij nog eens meevraagt zal ik ook misschien heel even aansluiten maar meestal vind ik het te druk en het lange staan is i.v.m. mij fysieke aandoeningen ook pittig dus sla ik liever over. Lekker thuis met dit traditionele tompoezen en in de middag een oranje bitter.
Lekker thuis met dit traditionele tompoezen en in de middag een oranje bitter.
Monique:
Vrijdag stond er een prikkelarm proefconcert op het programma in Bibelot in Dordrecht. Ik was zo benieuwd hoe ze dat gaan aanpakken. En dat in mijn prikkelarme week haha… mooie afsluiting.
Lizette:
Whaha Monique, ik ben al overprikkeld bij het idee!
Monique:
Ga jij nog wel eens naar een concert of is dat te veel?
Lizette:
Ik kan mij de laatste keer niet heugen en zeker niet na mijn herseninfarct en het lange staan is eigenlijk al van jaren daarvoor een probleem dus het moet wel heeeeel bijzonder zijn wil ik mij er aan wagen.
Ik ben wel heel benieuwd hoe dit prikkelarme concert is bevallen?
Monique:
De voorbereiding zag er prima uit. Duidelijke routebeschrijving voorzien van foto’s van en op de locatie. Dat is voor mensen met NAH prettig. Zo weten zij direct hoe de locatie eruitziet waar zij heen gaan.
In de mail stond een link voor een kaartje, niet expliciet dat je die moest hebben, we waren uitgenodigd en er waren geen kosten aan verbonden. Dit was typisch zo’n mail waarbij je nu niet weet of je wel of geen actie moet ondernemen. Ik ging er maar uit van wel. Dus ik een account aangemaakt, kaartje gereserveerd. Gedownload op mijn telefoon en op naar Bibelot in Dordrecht. De band die zou spelen heette: Vera & the Sleepover band.
Nooit van gehoord.
Ze spelen Indië rock…ook nooit van gehoord.
Geheel blanco ernaartoe dus.
De locatie is groot, groter dan ik verwacht had, het Energiehuis in Dordrecht. Beneden kon je jas en tas in een kluisje. Daar moest je een muntje voor kopen. Hmmm moet je wel geld of pinpas bij je hebben. Ik hield mijn vest wel bij mij. Een drankje. Ook tegen concertprijzen, laat dus maar.
We konden de zaal in.
Op de vierde verdieping.
Daar kwam ik op de trap pas achter.
De zaal was een soort zitkuil (waar je moet staan dat dan wel), met de bar achter tegen de muur, technici daarvoor, dan een zit/sta kuil. En dan een groot hoog podium. Er was ook een bovenring waar je kon staan.
Het was donker, aardedonker.
Er stond al muziek aan.
Prikkels dus.
De zit/sta kuil had twee afstappen, verlicht met een led streep verlichting. Alleen het was zo donker dat de diepte van die afstappen niet te zien was. Nu loop ik goed maar voor mij was het al lastig. Laat staan met een lichamelijke beperking. (zoals Zettje)
De band begon.
Drum, 3x elektrische gitaren, keyboard en zangeres.
Oef… heel veel geluid.
Van 0 naar 85 zeg maar.
Stevig ook… Indië Rock dus.
Lizette:
Echt Monique ik heb nu al, als ik daar zou zijn, lichte paniek. Zoals je weet heb ik ook reuma en is na mijn herseninfarct mijn evenwicht niet heel goed, vandaar ook mijn stok want anders ga ik slingeren en tollen. Als het ergens donker is en ook nog veel geluid met daarbij op en afstapjes nou dan is er wel meer dan een lichte paniek want ik ben dan letterlijk en figuurlijk van mijn padje af.
Daarbij ook nog een mensen massa natuurlijk?
Monique:
We waren maar met 20 personen in die grote zaal. Dat is peanuts, wel lekker rustig.
Bij een gewoon concert zijn het er al snel honderden zo niet duizenden. Dus dat duwen, stoten, extra prikkels hadden we nu niet.
De lichten werden beperkt tot twee stilstaande standen. Dat was heel prettig.
Niet die knipperende, flitsende, stroboscoop achtige shit.
Ook de rookmachine blies alleen wat rook op het podium.
Ook fijn. Konden wij in ieder geval zien waar we stonden of liepen.
Lizette:
Dat scheelt allemaal wel enorm inderdaad, heb jij dan ook nog oordoppen in?
Monique:
Ik deed na het eerste nummer mijn oordopjes in. Niet mijn genre die Indië rock.
Twee personen zag ik de zaal al verlaten na het eerste nummer… ook niet hun genre dus. Te veel prikkels, toen al, hoorde ik later.
Ik keek eens rond naar de andere personen. Ik zag koptelefoons komen. Het geluid is blijkbaar toch erger dan dat wij met NAH aankunnen.
Of leven we echt in onze eigen prikkelarme bubbel en zijn we niets meer gewend? Goede vraag om eens over na te denken.
- Het proefconcert duurde 3 kwartier. Voor de meeste lang genoeg zo niet het maximale.
- Dat het geluidsvolume lager moet… of het genre… is een unaniem oordeel.
- Ook een duidelijkere mail of je wel of niet een kaartje moet hebben is wenselijk.
- Dan sla ik het bekermuntje nog maar even over.
- Trouwe concert en festivalbezoekers kennen dit fenomeen wel.
Via de mail krijgen we een nog evaluatie. Ik ben benieuw hoe die gaat uitpakken.
Wel is het zéér positief te noemen dat ze vanuit Bibelot überhaupt de moeite nemen om eens te kijken naar een prikkelarm concert. Dat ze onze doelgroep uitnodigen om hierover mee te denken. Daar kan menig entertainmentbedrijf nog van leren.
Wat denk Lizette, was het iets voor jou geweest?
Lizette:
Ik ben al niet echt happig op dit soort dingen en zoals ik al eerder schreef moet ik het mij wel echt heel gaaf lijken voor ik sowieso die uitdaging aan wil gaan. Inmiddels heb ik best wel aardig wat foefjes aangeleerd maar als ik eerlijk ben weet ik eigenlijk pas achteraf hoe dit soort dingen uitpakken.
Het feit dat dit concert aangekondigd wordt als prikkelarm zou mij misschien wel over de streep hebben getrokken en daarbij mijn nieuwsgierigheid ook.
Maar eerlijk… een prikkelarm concert? Ik vraag mij af of het bestaat.
Een tijdje terug ben ik wel naar een voorstelling van Herman van Veen geweest en dat viel mij alles mee. Eigenlijk was alles er voor; de weg er heen, het koffietje doen inclusief tikkende lepeltje en het geroezemoes van pratende mensen dat wat er het meest inhakte. De voorstelling zelf viel mee, waarschijnlijk ook omdat alles voor mij gebeurd en om mij heen en achter mij was iedereen stil, hooguit een lachsalvo waar ik zelf aan meedeed. Het zal altijd een uitdaging blijven en tijdens of achteraf pas echt duidelijk zijn wat het heeft gedaan met mijn NAH hoofd.
Maar ik wil niet lullig doen… het is een lang verhaal geworden, hopelijk voor de lezers niet te lang. Zullen we afronden?
Monique:
Ik ga er een einde aan maken… nee niet op die manier, zo wanhopig. Wel aan deze week. Die, ja ja ik weet het, heel erg druk was.
Liefs,
Moohtje
Lizette:
Tot volgende maand, dan ben ik op vakantie, een hele uitdaging maar de grootste uitdaging volgt eind juni…?!
Hou je haaks en liefs,
Lizette
Monique en Lizette vinden het leuk als je n.a.v. deze BreinStorm een reactie achterlaat bij de passende post via onderstaande button(s)
Ook leuk om te lezen:
Vrijdag 12 mei ga ik (Lizette) Monique live ontmoeten als ik naar de voorstelling “Thuis begint het pas” van “Theatergroep Hersenskronkels” ga, waarin Monique een rol speelt.
Eerder schreef Paul, de regiseur, al twee gastblogs voor dit platform, één over de Theatergroep en één over de voorstelling.
Wil je ook een voorstelling bijwonen? Volg dan de Theatergroep hersenkronkels en/of bezoek de website agenda
