Gast aan Zettjes Koffietafel

Vallen, opstaan en leren koprollen

Marije (Mye) – 23 april 2023

Leren koprollen. Het aanleren van nieuwe vaardigheden, ontmoeten van nieuwe mensen, leren omgaan met alles tussen het vallen en opstaan door. Zo voelt mijn leven soms…

Loesje spreuk; vallen en opstaan en tussendoor leer ik ook nog koprollen

Laten we even kennis maken.

Mijn naam is Marije. Moeder, dochter, partner, vriendin, fotograaf, trainer en nog veel meer. Ik ben 40 jaar oud, woon in Deventer en in Den haag en ben een heerlijk creatief iets wat chaotisch pop-up brein. Ik ben ontzettend ondernemend en zit niet graag stil. Helaas niet de ideale uitgangspositie om chronisch ziek te worden en toch is dit wel gebeurd.

Onbekende aandoeningen?

Ik ging plotseling verzamelen…

In 2018 ging ik slordig lopen, ik viel vaak, liet dingen uit mijn handen vallen, kon kleine dingen niet meer oppakken en was snel moe.

Het hardlopen wat ik graag deed werd slordig en kostte ontzettend veel energie en kracht. Ik ging van streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis. Heb echt fijne  begeleiding maar er zijn ook veel vraagtekens. Neurologische onderzoeken (oa EMG) lieten zien dat de zenuwgeleiding steeds iets slechter werd maar een officiële diagnose kwam er toch niet. Geen duidelijke diagnose betekent ook geen duidelijke prognose en dat is iets wat me wel ontzettend onzeker heeft gemaakt en soms nog…

Ik ging een traject in van parttime werken in de kinderopvang en het hebben van een eigen bedrijf als fotograaf naar 100% afgekeurd worden…

Ik kon mijn passie van musicals spelen en zingen niet meer uitvoeren zoals ik gewend was en ook van het bootcampen, de obstakelruns die ik graag deed en het hardlopen moest ik afscheid nemen. Afscheid nemen van een leven vol zingeving, altijd mensen om mij heen en alles kunnen doen en vanuit daar wennen aan een leven waarin ik mezelf echt weer opnieuw moest ontdekken.

Tijdens mijn revalidatie periode had ik een gesprek met mijn ergotherapeut en toen kwam het moment dat ik toch echt moest gaan accepteren dat ik hulpmiddelen moest gaan omarmen. De rolstoel werd een feit. Ik wilde immers graag een actief leven kunnen blijven leven. Hij kwam er op dat moment voor de dagjes uit, het de stad in kunnen, op slechtere dagen toch iets kunnen ondernemen etc. Ik vond het ontzettend ingewikkeld maar jeetje ik kreeg ook een stuk vrijheid terug!!!

Genade klap

Toen kwam in maart 2020 corona in het land en deze gaf mijn lijf een genadeklap en triggerde FNS. FNS is nog zo’n onbekende en ietwat rare aandoening die artsen pas de laatste jaren beter leren begrijpen. Het is een functionele neurologische aandoening waarbij niet precies duidelijk is wat er mis gaat in het lijf maar het kan voor ontzettend veel ellende zorgen. Bij mij zorgde het voor een complete error in mijn systeem.

Mijn lijf wist uberhaupt niet meer wat het moest doen en mijn sta en loopfunctie was helemaal verdwenen. Plotseling was mijn rolstoel er dus niet meer voor die paar momenten maar voor werkelijk alles. Dat was een enorm heftige fase. De wereld was gesloten en ik kwam in een rollercoaster terecht die ik liever had vermeden. Na iedere bocht kwam er gevoelsmatig weer een looping en het was allemaal niet te overzien. Ogen dicht en maar hard gaan en hopen dat hij snel voorbij is…

Gelukkig heb ik dankzij een intensieve revalidatie periode bij zowel HSK Woerden wat een expertise centrum voor FNS is als bij mijn eigen fysiotherapeut ontzettend veel verbetering mogen ervaren. Ik leerde weer krachtige benen te maken, te staan en zelfs weer hele korte stukjes te lopen. Dit blijft zo ontzettend bijzonder en ik ben er zo dankbaar voor.

Levende rouw

Maar de levende rouw bleef ook om de hoek knallen. Accepteren dat mijn leven zo verandert is lukt me nog altijd slecht. Levende rouw wordt ook wel levend verlies genoemd en gaat om rouwgevoelens die ontstaan als je afscheid neemt van verwachtingen. Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen zonder ziekte en over het erkennen dat je beeld van de toekomst verandert. Het is een vorm van rouw die onverwachts omhoog kan knallen en die je keer op keer op andere lagen en in verschillende momenten tegen kan komen. Voor mij voelt deze fase als ontzettend rauw en vaak ook alleen. Soms kan ik er goed mee omgaan en soms lukt het me niet en verlamd het mij. Als dat gebeurd kan ik ook niet meer denken in mogelijkheden maar ben ik alleen maar verdrietig of boos.

Passende diagnoses

In de zoektocht naar passende diagnoses kwamen er zoveel dingen langs. Gelukkig ook heftige diagnoses die uitgesloten werden zoals bijvoorbeeld ALS. Maar ook dingen die per toeval werden ontdekt zoals EDS, een bindweefsel aandoening, en het WPW syndroom, een hartritmestoornis. Complexe PTSS en depressie kwamen mentaal langs geknald en ook hier heb ik keihard aan moeten werken om weer een beetje stabiliteit te ervaren

Ik heb nooit geweten dat er zoveel aandoeningen zijn die ik niet kende. Ik vind mijn strippenkaart ondertussen vol genoeg en wil niet nog meer dingen verzamelen.

Mijn leven is ontzettend veranderd en ik  ben ook als mens veranderd. Sommige dingen heb ik gelukkig mogen behouden zoals mijn rol als moeder, als partner, als zusje, als dochter. Wel hebben ook deze dingen een andere invulling gekregen.

Ik moet omgaan met chronische pijn en chronische vermoeidheid en slapeloosheid. Mijn goede nachten slaap zijn zo’n 3 uur slaap en dat zorgt ervoor dat ik ook slecht weer kan opladen. Ik moet rekening houden met mijn belasting en belastbaarheid wat ik echt ingewikkeld vindt en vaak knal ik dus alsnog over mijn grenzen heen. Langzaamaan vind ik weer wat invullingen waardoor ik ook weer wat meer zingeving ervaar.

Chronisch ziek zijn en het leven met een lichamelijke uitdaging heeft mij ook dingen opgeleverd. Ik heb veel nieuwe mensen mogen leren kennen die ik anders nooit had gekend. Leer vaardigheden zoals rolstoel rijden en zitskieen die ik anders nooit had geleerd. Kom soms op plaatsen zoals bijvoorbeeld de supportbeurs en activiteiten van mentelity foundation waar ik anders nooit gekomen was en beleef soms avonturen die ik anders nooit had meegemaakt.

Marije

Een reactie n.a.v. dit gastschrijven wordt zeer gewaardeerd en kun je achterlaten onder de passende post via onderstaande button(s)

Je kunt Marije (mye) – @momentgeluk vinden via:

Ook interessant om te lezen:

Stamgast Mariëlle –  22 maart 2023

Een chronische aandoening heb je niet alleen

Niet alleen de persoon met de chronische aandoening heeft ermee te maken, ook onze naasten en in het bijzonder natuurlijk onze partners. Vlak na mijn ongeluk had ik het daar vaak heel moeite mee. Ik voelde me een grote last en daar zat hij maar mooi mee opgescheept. 

Illustratie: Studio Kuukeluus

Scroll naar boven