Zettje in de goede richting – Lizette Klein – 6 februari 2022
Je ziet er helemaal niet ziek uit
Ja dat klopt en daar doe ik ook heel erg hard mijn best voor! Je ziet eigenlijk niets aan mij tenzij je een arts bent die gespecialiseerd is in één van mijn aandoeningen. Ook mijn directe omgeving signaleert wel wanneer het minder met mij gaat maar ik weet een hoop goed te verbergen.
Als ik vermoeid raak ga ik hakkelen, heel veel uhh zeggen, van de hak op de tak, rond zitten kijken tijdens een gesprek en heb ik sowieso geen enkele rem meer op mijn gekakel waar ik dan nog sneller moe van wordt en daardoor van het hele gesprek ook nog weinig opsla. Dan heb ik nog de pijn in mijn lijf en altijd een vol hoofd die je natuurlijk ook aan de buitenkant niet kunt zien. Ga ik mij verplaatsen dan komen er pas wat dingen aan het licht die er op zouden kunnen wijzen dat er iets aan de hand is. Zo kom ik slecht omhoog als ik zit en plof ik soms neer als ik ga zitten. Dan ga ik lopen en dat gaat vrij stijfjes, stok er bij voor het evenwicht en alsnog zwalken. In mijn auto ligt een invalideparkeerkaart en ga ik op mijn fiets dan is daar de driewieler en ineens is daarmee de ‘gehandicapte’ zichtbaar voor de buitenwereld.
Mijn wereld speelt zich hoofdzakelijk af op de 75 m2 van mijn appartementje, zodra ik mij te veel bemoei met de buitenwereld dan gaat het niet echt top en lever ik bijvoorbeeld op een gezellig koffiemoment zomaar een dag energie in.
Toch kies ik er voor om bepaalde uitjes wel te doen omdat deze mij ook fijne positieve energie opleveren, het geluk hormoon is ook belangrijk! Mijn wereld speelt zich hoofdzakelijk af op de 75 m2 van mijn appartementje, zodra ik mij te veel bemoei met de buitenwereld dan gaat het niet echt top en lever ik bijvoorbeeld op een gezellig koffiemoment zomaar een dag energie in. Toch kies ik er voor om bepaalde uitjes wel te doen omdat deze mij ook fijne positieve energie opleveren, het geluk hormoon is ook belangrijk!
Een tijdje terug ging ik met mijn schoonzusje naar een voorstelling van Herman van Veen. Allereerst vergt dat veel voorbereiding en is het fijn dat mijn familie mij goed begrijpt en veel uit handen neemt.
Dus hoef ik vooraf alleen mijn rust te nemen, iets leuks aan te trekken, in een auto te stappen en vanaf daar hobbel ik er braaf achteraan.
De koffie vooraf was nog het meest intensief, geroesemoes is echt killing en ook de mensen die een uur lang in hun koffie zitten te roeren.. tikketikketik…
In de zaal zelf tijdens de voorstelling was best oké, focus recht vooruit en hopen dat de persoon achter mij niet al te luidruchtig is, gebulder van het lachen, gekraak van zakjes en andere geluiden komen bij mij ongeveer op hetzelfde niveau binnen als diegene op het podium. Maar al met al was deze avond zeer geslaagd en ben ik heel blij dat ik Herman nog heb kunnen zien optreden.
Maar het gaat ook wel eens mis
Zo ging ik eens met vrienden naar een voorstelling van Fabian Franciscus en dat was ook zo super leuk. Maar het was al een best ritje die kant op, we kwamen aan in een klein zaaltje, een soort jeugdhonk, bedrukt en heel vol. We konden plaatsnemen op plastic klapstoeltjes en dat hou ik nou eenmaal niet lang vol. De voorstelling was echt geweldig want wat hebben we gelachen! Emoties kosten mij echter ook erg veel energie en dus niet alleen stress, boosheid of verdriet maar ook lachen. Tellen we daar de lach van de hele zaal bij op dan ben ik echt tureluurs. Zo stoer als ik probeerde te zijn deden we nog even een drankje na en zelfs een gesprekje met de performer, ik bleef daar het liefst even bij staan om de benen te strekken maar ik voelde mij al een beetje tollen. Het eindige met enorm goed zicht op de vloer in de garderobe, gelukkig niet gevallen en op tijd gaan zitten bij de deur.
Ik heb in de afgelopen jaren natuurlijk wel iets geleerd tenslotte
De avond eindigde dus met een hoop bezorgde mensen op mij heen, die mij toen ik weer een beetje in het land der levende was, overeind konden takelen (ook dat gaat niet erg soepel) om huiswaarts te gaan.
Dit soort taferelen hebben zich overigens ook weleens afgespeeld in winkels of op straat. Inmiddels weet ik dat het komt door de overprikkeling en als ik in mijn hoofd zo het pad af ben dat mijn lijf gewoon zegt dat het genoeg is. Mijn lijf gaat dan letterlijk een tandje lager draaien, hartslag omlaag, bloeddruk omlaag en out ben ik. Het is overigens niet hetzelfde als flauwvallen, nee het is echt onwel worden!
Kortom als ik zoveel mogelijk drukte vermijd, een beetje leef als een kluizenaar en mij beperk tot mijn eigen 75 m2 dan gaat het best leuk met mij en komt er online best veel uit mijn handen.
Maar daar over, en hoe ik dat voor elkaar box, wellicht later meer…
Wat ik echt wel eens vervelend vind zijn alle goed bedoelde opmerkingen, tip of zelfs oplossingen die ik vaak te horen krijg.
(Al moet ik schrijven dat ik inmiddels het meeste van mij af laat glijden en het er ook aan ligt wie het zegt en in welke context.)
Ze zijn soms zelfs zo goed bedoeld dat het bijna een compliment zou moeten zijn en ik er dan maar over meelach, het maar snel van tafel wuif of negeer. Toch is het ook fijn als mensen er rekening mee houden, zo heeft mijn directe familie hele fijne uitleg gekregen bij Hersenz over hoe de dingen voor mij zijn. Zij kregen oefeningen die een beetje benaderde hoe het voor mij is en dat heeft ons heel erg geholpen in de communicatie naar elkaar toe; ik durft meer te vragen en aan te geven en zij ook!
Hieronder een rijtje met goedbedoelde opmerkingen en misschien kun jij eens nagaan of jij je er ook goedbedoeld schuldig aan maakt.
Niet iedere chronisch zieke zal hetzelfde ervaren dus is dit mijn lijstje:
- Je ziet er helemaal niet ziek uit!
- Je moet gewoon wat positiever denken.
- Vorige keer kon je dat toch ook gewoon doen.
- Heb je die medicatie/oefeningen/dieet al eens geprobeerd?
- Jij hebt het gelukkig niet zo erg als..
- Je zou ook gewoon meer naar buiten moeten gaan.
- Slaap je wel genoeg of niet te veel.
- Over een tijdje voel je je vast weer een stuk beter .. als je maar.. want ik ken iemand die…
- Ik zou willen dat ik eens tijd had om overdag een dutje te doen.
- Heerlijk hoor je hebt altijd vakantie!
- Ja joh ik ben ook wel eens moe.
- Je moet ook wel een beetje je best doen.
- Fijn hoor ik zou ook graag niet meer hoeven te werken.
- Gewoon een beetje meer doorzetten.
- Voel je je nu nog steeds niet beter.
- Nou ik zag je laatst ook gewoon op het dorp/ergens lunchen/aan een wijntje
- Blah blah balah …..
Dit is natuurlijk niet een verhaal om zielig gevonden te worden, alles behalve dat, maar ik wil wel (mijn missie) het chronisch ziek zijn onder de aandacht brengen en dat zeker niet alles lijkt wat het echt is.
Tot slot de tip: wil je iets ergens over weten, van mij of iemand uit je omgeving?
Vraag het gewoon, ga het gesprek aan!
📌 Vind je deze blog leuk of interessant plaats een ❤️of deel je reactie 💬 onder bijpassende post op socialmedia en/of abonneer je op de nieuwsbrief💐
Liefs, Lizette
*Special dank aan Rina van Loenen voor haar maandelijkse donatie!! Wil jij dat ook? Stuur mij dan even een berichtje via socials of contactformulier
Speciale dank aan deze Sfeermakers
↬ Meer van Studio Kuukeluus
