“Lupus SLE, wat moet je ermee?”
(Citaat uit het boek ‘De stilte verwoorden’)
Denise Platenburg
13 oktober 2024 – @specialartdenise
Hoi, ik ben Denise Platenburg, ik ben 28 jaar en samen met mijn allerliefste hulphond in opleiding; Zoëy, woon ik zelfstandig. Zoëy (betekent in het Grieks: leven) is het bijzonderste, mooiste en beste wat me is overkomen.
Ik hou van creatief bezig zijn en gedichten maken. Onlangs heb ik ook een boek mogen uitgeven; ‘De stilte verwoorden‘. Nooit gedacht dat ik mijn eigen persoonlijke dichtbundel zou uitbrengen. Verder ben ik ambassadeur bij Luister eens!
Zoals de titel van mijn gastblog al verklapt; ik heb Lupus SLE, een auto-immuunziekte. Buiten de Lupus heb ik ook andere diagnoses, maar deze gastblog gaat over mij en de invloeden van de Lupus op mijn leven.
Lupus SLE is de ernstige vorm van de auto-immuunziektes in het “Lupus Erythematodes (LE) spectrum.” SLE is de afkorting voor Systemische Lupus Erythematodes. Lupus SLE is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem, ofwel immuunsysteem, zich tegen je eigen lichaam keert, waarbij vrijwel elk orgaan kan worden aangetast. Ook je hart en nieren bijvoorbeeld. Dit is een korte uitleg wat Lupus SLE is.
Met een glimlach en positieve mindset ga ik door het leven. Ondanks dat mijn Lupus SLE een groot deel van mijn leven is, blijft het vaak onbelicht en word ik vaak onbegrepen. Toch wint mijn optimisme het van de ziekte, zie je aan de buitenkant niet mijn chronische aandoening, praat ik er luchtig over en bagatelliseer ik de impact van het chronisch lichamelijk ziek zijn. Soms heel fijn, want ik ben niet mijn ziektes. Soms lastig, want ik moet mijn hele leven medicatie blijven slikken om de Lupus zo stabiel mogelijk te houden.
Om juist taboe te doorbreken, erkenning voor andere te bieden, begrip en inzicht te geven aan psychische en somatische ziektes heb ik door de jaren heen mijn uitlaatklep; dichten, omgezet tot een dichtbundel. Hierin beschrijf ik mijn strijd en mijn houvast, waardoor ik vol kan blijven houden. In mijn dichtbundel ‘De stilte verwoorden’ heb ik onder andere een gedicht over Lupus SLE geschreven.
Toevallig ben ik in dezelfde tijd ambassadeur geworden bij Luister eens! “Stigma’s en vooroordelen maken mentale en somatische klachten zwaarder” Vooroordelen en stigma’s hebben grote, negatieve maatschappelijke gevolgen. Het kan ervoor zorgen dat mentale en of somatische klachten of problemen verergeren.
Luister Eens richt zich daarom op de-stigmatisering binnen de gehele samenleving waarbij ervaringsdeskundigen (ambassadeurs) een belangrijke rol spelen in het programma. Het delen van persoonlijke ervaringen kan namelijk een effectieve manier zijn om het gesprek open te breken en stigma’s te ontkrachten. Luister Eens bouwt aan een samenleving waarin het voor iedereen – werkgevers, leraren, studenten, buren, familie, vrienden, wijkprofessionals – normaal is om te praten over mentale gezondheid. Luister Eens gelooft dat dat begint bij écht goed luisteren. Luisteren naar de mensen die dagelijks met vooroordelen, stigma’s en misverstanden over hun mentale gezondheid te maken hebben. Daarom creeërt Luister Eens, samen met de ambassadeurs, een beweging. Samen werken we grondig aan de acceptatie en participatie van mensen met mentale klachten. Luister Eens bouwt aan een samenleving waarin het voor iedereen normaal is om het over mentale en somatische gezondheid te hebben. Met als doel dat er minder misverstanden, stigma’s en vooroordelen over mentale en somatische klachten zijn.
Ik ben dus een van de ambassadeurs bij “Luister Eens”
Mede vanuit die visie vertel ik verder over wat Lupus SLE bij mij inhoudt en wat het voor invloed heeft op m’n dagelijks leven.
Het zorgt bij mij voor opvlammingen van reumatische artritis of ontstekingen elders (het kan elk vitaal orgaan treffen), daarvoor krijg ik een prednison kuur om de ontsteking te bestrijden, want mijn eigen afweersysteem kan dat niet. Ik kan u zeggen dat prednison echt niet zo’n pretje is om te slikken. Sowieso is leven met deze aandoening geen pretje. Ook andere klachten zoals alopecia areata, fenomeen van reynaud, brain fog en chronische vermoeidheid.
Dagelijks moe zijn, pijn hebben, de onzekerheid wanneer er een opvlamming van de Lupus komt, chronisch medicijnen slikken, ziekenhuis bezoekjes en vooral ook de brain fog die erbij komt kijken, wordt enorm onderschat en is ook niet zo bekend merk ik bij andere.
Ik was een jaar of vierentwintig en lag in het ziekenhuis om aan te sterken door mijn eetstoornis. Een ziekenhuis is wel iets waarmee ik, als klein meisje, bekend ben. Ik ben altijd best hard voor mezelf geweest. Ik ging niet snel naar de dokter of vraag niet snel hulp, maar als ik ga of hulp vraag is het wel heel serieus.
Dit keer lag ik negen maanden in het ziekenhuis voor mijn eetstoornis en moesten ze constant lichamelijk controles doen. Tijdens de opname raakte stuk voor stuk mijn vingers weer eens opgezwollen en deden pijn. “Daar had ik wel eens vaker last van.” zei ik maar. Paracetamol, ibuprofen en naproxen sloegen allemaal namelijk niet aan op de ontstoken vingers. Er kwam een reumatoloog bij, niet wetende dat ik vrij snel erna te horen kreeg dat het reumatische artritis bleek te zijn, maar dat was slechts een onderdeel van het geheel. Het viel onder de Lupus SLE. Toentertijd had ik geen idee wat het was. Wel was ik bekend met een auto-immuunziekte doordat ik op mijn zesde gediagnosticeerd werd met alopecia areata.
Naast de prednison stootkuur kreeg ik hydroxychloroquine sulfaat wat ik voor de rest van mijn leven zal moeten slikken.
Ook werd vertelt dat ik voor de rest van mijn leven controles in het ziekenhuis zal hebben.
Ik weet nog heel goed dat ik niet wist wat ik moest zeggen of ervan moest vinden. Wel besefte ik me ergens dat dit niet zomaar een aandoening is. Verslagen liep ik weer terug naar de afdeling waar ik lag. Toen schreef ik, met veel pijn, een gedicht erover, want als ik niet kan praten, helpt schrijven mij enorm om er toch een uiting aan te geven. Met pijn in mijn vingers schreef ik dit gedicht;
Lupus SLE,
Wat moet je ermee.
Wetend dat je eraan gaat overlijden,
Terwijl je ondertussen andere diagnoses aan het bent vermijden.
Dat je bijvoorbeeld er niks aan kan doen dat je zoveel afvalt,
Dus in het vakje anorexia wordt geknald.
Reumatische artritis en mijn nieren,
Haaruitval en veel meer, terwijl je zo graag het leven wilt vieren.
Veel geaccepteerd,
Veel geleerd.
Een hulphonden traject was mijn droom,
Maar ondertussen nu zelf m’n luiers verschoon.
Zelf probeert je leven te rekken,
Niks van andere aan trekken.
Maar ik ga dood,
En niet omdat ik het zelf verkloot.
Oktober 2022, Apeldoorn
(Gedicht uit het boek ‘De stilte verwoorden’, Denise Platenburg)
Het is een heftig gedicht, maar ik vind dat het zeker niet onbelicht mag blijven.
Toch door mijn positieve mindset, wat met vallen en opstaan gepaard gaat, blijf ik volhouden. Genieten van de kleinste dingetjes en heb ik inmiddels de allerliefste hulphond in opleiding aan mijn zij.
Mede daardoor ontwikkelde ik een overlevingsmodus. Het is ook moeilijk te snappen voor een ander hoe het is om te leven met chronische ziektes als je het zelf niet hebt. Dus je gaat het verbergen en dat is niet helpend. Ik kom dan in een vicieuze cirkel omlaag en dat moet je doorbreken of voorkomen, want ook heb ik gemerkt dat praten en schrijven helpt, maar ook o zo belangrijk is dat er iemand naar je luistert, zonder oordeel, gewoon er even voor je zijn.
Juist zodat ik ook gewoon nog Denise kan zijn.
Want ik ben niet de ziekte, maar het heeft wel een grote impact op mijn leven en op die van mijn omgeving.
Je bent nooit alleen! Praat, schrijf of deel het met lotgenoten, want die snappen je echt. Maar ook met naasten om juist begrip te krijgen. Het is niet makkelijk, maar je kan altijd het beste eruit halen van wat erin zit. Je bent sterker dan je denkt. Positief denken en zoeken naar wat wel kan, heeft mij verder geholpen. Negatief kunnen uiten en iemand die luistert naar je, helpt ook. Je mag verdrietig en boos zijn en het oneerlijk vinden, maar probeer wel altijd weer naar het positieve kan gaan, want er is zoveel meer dan alleen je ziekte of het ziek zijn.
Liefs Denise & een pootje van Zoëy
