Als ik heel eerlijk ben had ik ook deze maand weer moeite om een blog van de grond te krijgen. In mijn hoofd onderwerpen en gebeurtenissen genoeg maar mijn brein is op dit moment een behoorlijke brei wat dat betreft. Om die reden lukt een vlog net zo min want wat ik ook probeerde het werd een behoorlijk onsamenhangend verhaal… Om die reden zocht ik wederom naar een aanknopingspunt om over te schrijven zoals mij ook in de 1000 columns challenge altijd goed lukt.
Pas gisteren besloot ik om terug te vallen op een eerder geschreven tekst, een uitleg over één van mijn chronische aandoeningen; Erythromelalgie een aandoening waar nog weinig over bekend is.
Onder dit blog een aantal linken over hoe de weg verliep tot eindelijk de diagnose Erythromelalgie werd gesteld.
Wat is Erythromelalgie?
Eerst leg ik je graag uit wat Erythromelalgie is: Erythromelalgie is een zeldzame neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door episodes van intense warmte, brandende pijn en roodheid, meestal in de extremiteiten, zoals de handen en voeten.
Hieronder zijn enkele belangrijke kenmerken en informatie over Erythromelalgie:
- Symptomen: De belangrijkste symptomen van Erythromelalgie zijn verhoogde huidtemperatuur, hevige, brandende pijn en opvallende roodheid van de huid in de getroffen ledematen. De pijn kan aanzienlijk ongemak en beperking van de mobiliteit veroorzaken.
- Triggers: Verschillende factoren kunnen episodes van Erythromelalgie veroorzaken of verergeren, zoals warmte, inspanning, stress, alcohol en sommige medicijnen.
- Periodiciteit: Erythromelalgie kan episodisch zijn, wat betekent dat de symptomen in periodes optreden, en kan variëren in duur en frequentie. De aanvallen kunnen enkele minuten, enkele uren tot dagen duren.
- Oorzaken: De exacte oorzaak van Erythromelalgie is niet volledig begrepen. Het kan idiopathisch zijn (zonder bekende oorzaak) of het kan in sommige gevallen worden geassocieerd met genetische mutaties.
- Diagnose: De diagnose van Erythromelalgie is gebaseerd op klinische symptomen en het uitsluiten van andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen. Sommige patiënten ondergaan genetische tests om te controleren op specifieke mutaties geassocieerd met Erythromelalgie.
- Behandeling: Er is geen genezing voor Erythromelalgie, de behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het beheersen van triggers. Dit kan onder meer het vermijden van warmte en triggers, het dragen van koelende kleding, het gebruik van medicijnen zoals lokale anesthetica en pijnstillers, en in sommige gevallen het gebruik van medicijnen die de bloedvaten vernauwen.
- Levenskwaliteit: Erythromelalgie kan de levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk beïnvloeden vanwege de ernstige pijn en ongemak. Het kan leiden tot beperkingen in dagelijkse activiteiten.
Het beheer van Erythromelalgie kan complex zijn en vereist vaak samenwerking tussen patiënten en medische professionals om de meest effectieve benadering van de symptomen te vinden. Omdat het een zeldzame aandoening is, kunnen mensen met Erythromelalgie baat hebben bij het raadplegen van een specialist die bekend is met deze aandoening en de nieuwste behandelopties kan bieden.
Mijn kennismaking met Erythromelalgie
Tijdens de voorbereidingen van deze blog werd ik weer behoorlijk geconfronteerd met de schokkende afbeeldingen van Erythromelalgie op Google. Google is wellicht een plek waar de meeste mensen gaan zoeken die worden geconfronteerd met een onbekende diagnose. Natuurlijk deed ik dat ook toen ik een aantal jaar geleden de diagnose Erythromelalgie kreeg, IK SCHROK MIJ HET LAZERUS!!
Ik dacht serieus dat deze diagnose niet klopte omdat het er bij mij echt niet zo heftig uitzag en het er ook nu nog steeds niet zo heftig uitziet. Toch zie ik inmiddels wel steeds vaker plekjes op mijn huid ontstaan die wel degelijk het beeld meer verduidelijken en daarbij herken ik mij absoluut in de pijnomschrijving.
- De roodheid speelt bij mij vooral in de avond op aan de binnenkant van mijn handen en onder mijn voeten. De brandende pijn is er heel vaak en vooral in voeten, onderbenen, handen, onderarmen en onderin mijn rug.
- De pijn wordt voor mij ook erger tijdens lichte inspanning zoals lopen, en na fysio fitnes training. Bij warm weer is de zenuwpijn vaak heel heftig en moet ik echt afleiding zoeken, fietsen is dan een hele fijne bezigheid; Wel bewegen, niet belasten en een fijn briesje langs de warme ledematen. Een wijntje neem ik af en toe maar veel alcohol is een enorme trigger dat zorgt voor inderdaad meer pijn en roodheid.
- In mijn geval vlamt de zenuwpijn vaak ineens op maar is er eigenlijk altijd.
- De oorzaak is lastig te achterhalen maar het vermoeden bij mij is het auto-immuun systeem wat binnen mijn familie voor vele aandoeningen zorgt. Ook kan ik mij herinneren dat de benen van mijn vader altijd paars/rood gekleurd waren, .. erfelijk?!
- In eerdere blogs kun je lezen hoe de diagnose bij mij is gesteld; eerst via de neuroloog na mijn herseninfarct, later een vermoeden van DVN (nog steeds niet helemaal uitgesloten) tot doorverwijzing naar dermatoloog door het DVN expertise centrum met vermoeden van Erythromelalgie waar na tests de diagnose is gesteld.
- Qua medicatie gebruik ik een antidepressiva; Amitriptyline. Deze medicatie heb ik dus niet tegen depressie maar om de bijwerkingen. Amitriptyline slikte ik al voor de diagnose Erythromelalgie tegen pijn in aanhechting van pezen en spieren die voortkomen uit de reumatisch poly-artrose. In samenspraak met mijn huisarts heb ik deze medicatie geprobeerd af te bouwen maar toen verergerde mijn klachten zo erg dat het weer is opgebouwd. Bovendien helpt deze medicatie ook enorm op klachten die voortkomen uit het Niet Aangeboren Hersenletsel, de overprikkeling is beter te doen en de chaos is de laadjes in mijn hoofd ook.
- De aandoening Erythromelalgie heeft enorm veel invloed op mijn leven, het is er altijd en in combinatie met de andere aandoeningen extra lastig. Wat voor de ene aandoening goed is om te doen is voor de andere aandoening niet goed om te doen. Het is dus altijd wikken en wegen. Daarbij heeft fysieke pijn ook veel invloed op mijn toch al lage energie niveau en overprikkeling. Speelt het één meer op dan is het op ander vlak ook lastiger om een balans te vinden.
Pijnbestrijding
Op mijn socials zie je regelmatig foto’s waar min voeten op staan en in alle jaargetijden zijn dat meestal blote voeten of slechts gehuld in slipper, nu weet je waarom. Het gekke is echter dat hoewel mijn handen en voeten altijd in de fik staan ze van buitenaf kunnen aanvoelen als ijsblokken. De tip om mijn handen en voeten te koelen is er één die ik regelmatig krijg, maar hoe goed bedoeld ook, het is een hele slechte tip omdat door het gevoel van warmte ik de koeling niet goed voel en er daardoor onderkoeling kan ontstaan.
Bij warm weer leg ik wel vaak natte handdoeken over mijn benen, dat voelt koel maar kan niet onderkoelen. Mijn handen hou ik regelmatig onder stromend water, lekker mijn handen wassen was voor mij in de coronatijd geen straf.
Voor de toekomst bestaat de mogelijkheid om bij een pijnpoly met medicatie aan de slag te gaan (ook voor mijn andere aandoeningen) dit is echter iets dat ik nog niet wil. Vooralsnog kan ik de pijn nog handelen en heb ik geen zin om te gaan experimenteren met medicatie, dit wordt een lang proces met steeds nieuwe ‘troep’ in mijn lijf. Na een lange periode van de ene specialist naar de andere, de revalidatie en het traject bij Hersenz na het herseninfarct heb ik besloten eerst eens meer van het leven te genieten en als dat steeds lastiger wordt is het fijn om te weten dat er nog andere stappen gemaakt kunnen worden.
Tot zover mijn blog over Erythromelalgie, een woord waar ik lang op heb geoefend om het uit te kunnen spreken, een aandoening die lastig is uit te leggen, als ik het uitleg als ‘zenuwpijn’ mensen vaak wel een idee hebben. Toch deel ik op mijn socials en dit platform meer over de gevolgen van het herseninfarct; Niet Aangeboren Hersenletsel omdat deze aandoening wellicht nog lastiger is te begrijpen. Op de één of andere manier is de fysieke pijn voor mij makkelijker op te vangen dan de dagelijkse confrontatie met NAH… dus wellicht daar later meer over
Lizette
Wil je reageren op dit blog over Erythromelalgie of je eigen ervaring delen? Reageer dan onder de bijpassende post via onderstaande buttons
Lizette Klein – 28 juli 2024 – @Zettje_in _de_goede_richting
